С началом учебного года дискуссия вокруг образования для детей с особыми потребностями и его доступности вспыхнула с новой силой. В одном лагере – борцы за инклюзию и возможность учиться в обычной школе вместе со всеми. В другом – сторонники коррекционных школ (и тут мотивы тоже разные, от: «Пусть дети с инвалидностью учатся в спец. школах, а обычным не мешают» до «Не всем подходит инклюзия, а в коррекционной школе учат важнейшим вещам»). Третьи сторонятся государственной системы образования и пытаются устроить ребенка в частную школу или детский сад. Но бывает, что выбора особо и нет – в маленьких городах, в глубинке не так много возможностей.
Мы поговорили с родителями особенных детей и попросили их рассказать о своем пути и взглядах на систему образования
«Для меня важно отношение к ней в первую очередь. Если она будет троечницей, меня это мало волнует»
Наталья Зоткина, учредитель и директор фонда «Право на чудо», мама торопыжки Лизы с ДЦП. Инстаграм @zotkina_natalia:
– Когда Лизе было 7 лет, мы решили, что в 8 она пойдет в школу. До этого, честно говоря, я очень сильно сомневалась. У дочки ДЦП, она не ходит. Для меня было важно, чтобы школа была недалеко от дома, чтобы у них был опыт инклюзивного образования, и чтобы это была государственная школа. Варианты частных школ я даже не рассматривала.
Лиза учится в обычной школе недалеко от дома, в ресурсном классе по программе 6.2. У нас пролонгированная начальная школа – 5 лет, пролонгировать можно любой класс. В прошлом году мы закончили первый класс, и я думала повторить его, как советуют большинство психологов и педагогов, так как это основа. Но в итоге Лиза перешла во второй вместе со своими одноклассниками – жалко оказалось менять коллектив.
Перед школой мы проходили психолого-медико-педагогическую комиссию – ПМПК. Комиссия выдает заключение, в котором прописаны все условия, которые должны быть созданы для ребенка в образовательной организации. У Лизы в школе обязательно должен быть ассистент – это человек, который помогает по физической части: передвижение в школе, помощь с туалетом и так далее. Ассистент, в отличие от тьютора, не вмешивается в учебный процесс. Тьютор работает более глубоко, с детьми с ментальными проблемами, задержками речевого развития и т.д. Наш ассистент – это наша няня. Она присутствует с ней в классе, помогает сидеть, может помочь держать ручку, перевернуть страницу. А читает и пишет Лиза сама – как может.
Также согласно заключению ПМПК, с Лизой обязательно должны работать психолог, логопед, дефектолог, должна быть создана среда – пандусы, лифты. Это основные вещи.
Пандусы и лифт в нашей школе есть, по всему периметру установлены поручни, есть отдельные туалеты для детей с инвалидностью, дети с инвалидностью (старшеклассники) также входят в управляющий совет школы. Когда Лиза пришла в класс, техник сразу настроил под нее парту, чтобы ей удобно было подъезжать и сидеть на коляске. В нашей школе довольно большая психолого-педагогическая команда, нас обеспечивают психологом, логопедом, дефектологом. Сама школа небольшая, в классах до 20 человек, кроме Лизы в классе нет других детей с ОВЗ.
Да, это государственное учреждение, в котором есть свои нюансы, но в целом картина меня устраивает, подход мне нравится. Для меня важно отношение к ней в первую очередь. Если она будет троечницей, меня это мало волнует. Главное – психологическое состояние, здоровье ребенка.
Если не считать ранних подъемов, Лизе нравится школа, нравится общаться одноклассниками, учителями. Сам процесс обучения для нее сложный: Лиза все делает качественно, но ей нужно ровно в два раза больше времени, чем остальным. Учителя к этом относятся с пониманием, стараются подстроиться. Еще у Лизы нет уроков физкультуры, ритмики – по группе здоровья, на все остальное она ходит.
Пока семейное, дистанционное образование я не рассматриваю – для меня важна социализация. И у меня нет столько времени и ресурса, чтобы самой ее обучать. Я считаю, что это должны делать люди, которые должны этим профессионально занимаются.
«Я не хочу пробивать систему образования своим ребенком»
Римма Янушкевич, детский реабилитолог, практик Anat Baniel Method (ABM), мама сына с ДЦП. Инстаграм @mama_reabilitolog:
– Моему сыну сейчас 8 лет, он обучается в частном саду-школе по системе Монтессори в Подольске. Рома начал самостоятельно передвигаться на ногах несколько месяцев назад. Психическое развитие у него хромало всегда – до трех лет он не понимал обращенную речь. То есть, развитие идет по всем направлениям – и в речи, и в когнитивном, и в физическом развитии, но все равно везде не норма.
О саде мы начали задумываться, когда сыну было 5 лет. Прошли ПМПК, комиссия посчитала, что на тот момент у Ромы была глубокая умственная отсталость, и в коллективе он быть не может. Мы искали частные сады, но нас нигде не брали – при том, что мы говорили, что у нас есть няня и она могла быть тьютором. И до 7 лет сын не был в коллективе вообще.
В прошлом году в августе ему исполнилось 7, и стало понятно, что ситуацию надо как-то решать. Конечно, не обязательно идти конечно в школу в 7 лет. Но социализация нужна. Да, у него есть отставание от сверстников примерно в 2 года и в умственном, и в речевом развитии, но для жизни и работы в коллективе он вполне себе пригоден.
На ПМПК мы больше не пошли. Я понимаю, что Рома все равно не сможет учиться в обычной школе и даже в коррекционной ему будет сложно – там идет акцент на ручной труд, а он не может этим заниматься. Мы пошли по другому пути: стали искать систему образования, которая будет ему комфортна. Инклюзию. Младшая дочь у нас к тому времени тоже пошла в сад – и идея была в том, чтобы она была где-то рядом, могла поддержать брата, объяснить его речь. Сначала мы пошли в Вальфдорский сад-школу. Но долго не смогли там быть по чисто географическим причинам: до школы ехать было порядка 1,5 часов в одну сторону, из Подольска в Москву, и мы скоро поняли, что вымотались.
И тут я узнала, что у нас в Подольске открылся сад-школа Монтессори. Эта система предполагает серьезное обучение, и я думала, что нас не возьмут. Но к счастью, нас приняли. Это школа, где нет уравниловки детей, учителя видят их особенности. Большое внимание уделяется формированию навыков: например, дети сами стирают свои полотенчики, у них в комнате стоит маленький утюг –и под руководством воспитателя они гладят. В классе стоит огромное бревно, где можно потренироваться забивать гвозди. Они готовят вместе перекус. Это вещи, которые обязательно пригодятся любому ребенку, а нашим детям они нужны в десять раз больше. Как и умение поставить табличку «Мне нужна помощь» – детям, даже нормотипичным, очень сложно преодолеть смущение.
И я вижу прогресс. Зная своего ребенка я не думала, что мы придем достаточно скоро к решению примеров. Он сам захотел учиться читать, хочет больше говорить – ведь в коллективе нужно объясняться. У них проектная система: например, дети изучают птиц. Они читают про них, считают их, изучают их зоологию. Потом – космос, и они месяц говорят об этом.
Я бы хотела, чтобы сын дальше был в системе Монтессори – она предполагает обучение до 15 лет. Я прекрасно понимаю, что в государственной системе мы бы пришли сейчас к домашнему образованию. Конкретно в нашем городе. Если не менять кардинально место жительства на Москву, потому что в Москве да, там есть коррекционные школы, в которых дети в такой же кондиции как у меня смогут учиться. В нашем городе такой школы нет.
Да, по закону мы можем придти в любую школу, ближайшую к дому. Но мне не все равно, что будет с моим ребенком. Отчасти конечно можно биться за то, чтобы он учился со всеми. Но будет ли это на пользу ребенку? И как мама еще двух нормотипичных детей я могу сказать: нельзя равнять класс 25 человек по одному Ване или Мише, которые делают все медленнее других детей. Потому что тогда не будет никакого образования для всех. И я не хочу пробивать своим ребенком систему образования. Возможно, кто-то сильнее.
Сейчас сын радостно идет в школу, радостно возвращается. У него есть друзья, есть абсолютная инклюзия, одноклассники ему во многом помогают. В него даже в прошлом году даже девочка влюбилась. В прошлом году у нас еще Ромка не ходил, и из детей была очередь, чтобы везти его на коляске. И в Вальфдорском саду, и в школе Монтессори мне писали родители: «Огромное спасибо вам за то, что вы привели Рому в наш коллектив, и наши дети имеют возможность с ним взаимодействовать». Понимаете, тут ведь как выстроишь отношение – здесь это удается, в государственной системе наверное пока еще не время. У нас в реабилитации есть средний показатель отставания системы от Запада – 30-40 лет. Думаю, с системой образования происходит примерно то же самое. Просто мы хотим нашим детям дать сейчас модель близкую к идеальной. И я не готова пытаться отдать сына сейчас туда, там где его не ждут и не хотят видеть. И пробивать эту стену я не хочу.
«Мне хотелось оградить сына от насмешек других детей»
София Манжикова, мама Баира (расстройство аутистического спектра), г. Элиста, респ. Калмыкия:
– Моему сыну Баиру 13 лет. Он учится в коррекционной школе 8 вида, перешел в 7 класс. Занимается теннисом и плаванием, в школе посещает уроки танцев. Также ходим на занятия ABA терапии, осваиваем глобальное чтение.
Первая мая реакция когда я узнала что ребенок у меня оформляется на инвалидность была: «За что мне все это, почему именно мой ребенок». Принять все это было тяжело. Он не мог делать элементарных вещей: одеваться, кушать сам , был избирателен в еде, гиперактивен, у него был аутоподобный синдром, не смотрел в глаза, было сильное слюнотечение, он не реагировал на своё имя. Слава Богу, все это уже позади. Но на тот момент я даже не рассматривала такой вариант, что он должен пойти в обычную школу. Мне хотелось его оградить от насмешек других детей. И мы выбрали коррекционную школу – она в 20 минутах ходьбы от нас, там сын находится без тьютора и моего сопровождения. В школе Баиру нравится, он очень быстро социализировался. Класс у нас небольшой – 7 учеников и 2 надомника.
Родителям детей с особенностями хочу сказать: чтобы научить чему-то ребенка, нужно сначала сломать себя. Ты думаешь: это мой ребенок не сможет, и это не сможет. Мы год с сыном ходили на теннис, учились элементарному – отбивать мячик. И в конце года пошел результат. Верьте в своих детей, и все получится!
«Председатель ПМПК посоветовала нам попробовать сначала в обычной школе»
Эва Саряева, мама Адама (расстройство аутистического спектра), г.Элиста, респ. Калмыкия. Инстаграм @eva_saryaeva:
– Моему сыну сейчас 10 лет, но в свои 10 лет, к моему величайшему сожалению, он не говорит. Несмотря на это, он перешёл во 2 класс обычной средней школы. И учится он не на дому (хотя, признаюсь, школа оказывала давление, чтобы мы числились на надомном обучении), а очно – в инклюзивном классе, где всего 12 учеников, из которых несколько деток с ОВЗ (у всех разные диагнозы: по слуху, зрению и т.д.), а остальные – нормотипичные. Адам обучается по адаптированной программе для детей с расстройством аутистического спектра (с варианта 8.2 недавно была изменена на 8.3).
Априори я планировала, что мой ребёнок пойдёт в коррекционную школу 8-го вида, ведь он не говорит, как он будет учиться в обычной!? И когда мы первый раз попали на ПМПК, председатель комиссии посоветовала попробовать сначала в обычной школе, а если не получится, то всегда можно перевестись в коррекционную, а вот из коррекционной — уже сложнее. Но, честно говоря, первый год в школе не сложился и был провальным: ребёнок отказывался выходить из автобуса при виде школьной остановки, кое-как силой мне приходилось выводить его под неодобрительные возгласы водителя и взгляды пассажиров. На всех уроках он выдерживал не больше часа и мне приходилось всё время находиться рядом. После первого года обучения я опустила руки и решила переводить своего сына в коррекционную школу, но снова председатель комиссии ПМПК уговорила меня повременить, попробовать ещё раз и посмотреть, мол, первый год был пробным (Адам учился в 1 классе два года), а вдруг получится!
И знаете, я не пожалела! Сейчас мой сын с улыбкой на лице и вприпрыжку идёт в школу, выдерживает по 3-4 урока в сопровождении тьютора, а я в это время могу хотя бы заняться своими делами. К слову, с тьюторами беда практически во всех школах нашего города. Чаще всего их просто нет. И это вполне объяснимо: небольшая зарплата, куча бумажной работы, отсутствие опыта работы с «особенными» детьми и, соответственно, боязнь и нежелание работать в качестве тьютора. Мне тоже приходилось требовать, добиваться тьютора. Сейчас у нас замечательный тьютор, которому я доверяю, как себе, и не боюсь спокойно оставить своего сына с ней в школе!
ДЕТИ С ОВЗ В ДЕТСКИХ САДАХ
Перед устройством в детский сад ПМПК проходят реже, и, как и в случае с прохождением ПМПК перед школой, это – дело добровольное. Родители могут самостоятельно обратиться за заключением, если ребенку необходимы специальные условия обучения и воспитания. Иногда пройти комиссию семьи просят уже после зачисления в детский сад.
Юлия Архангельская, мама торопыжки Вероники с ДЦП, Инстаграм @juliettatrue:
– Моя дочь родилась на 28 неделе беременности с весом 1260 граммов. 16 сентября ей исполнилось 6 лет. Мы ходим в детский сад с четырех лет. Начинали со специализированного – группы кратковременного пребывания для детей-инвалидов. У Вероники ДЦП – спастическая диплегия легкой степени, она ходит. Есть задержка психоречевого развития.
Сначала через сервис Мос.ру я записала ее в обычный детский сад, но пришла и поговорила с заведующей – и поняла, что дочь пойти туда еще не готова. Она не ходила на горшок, были проблемы с передвижением. И мы пошли в группу для детей-инвалидов в реабилитационном центре в Бутово. Там все очень нравилось. В группе было всего 10 детей и 3 воспитателя. Дети были разные: с 3 до 8 лет, и в разном состоянии, были даже лежачие. Но воспитатели настолько прекрасно относились к ним, что дети не хотели оттуда уходить. Плюсов было много: дочь адаптировалась, научилась сама есть, ходить на горшок. В течение дня были разные процедуры: магниты, физио, соляная пещера, ЛФК, разные занятия. Минусы были в том, что приходилось далеко ездить (мы живем в Кунцево), и дети не ходили гулять.
После спец. сада мы снова пришли в обычный муниципальный сад. Я поговорила с заведующей: сказала, что Вероника ходит, но по лестницам, через пороги с ней нужно идти за руку. Заведующая сказала, что это не проблема, у них уже были дети с ДЦП. Еще у нас нет прививок: я писала отказ, нас попросили принести справку от фтизиатра. Воспитатели, конечно, сначала были немножко в шоке. Почему-то их очень смутили очки. Они думали, что дети будут снимать их . Но я сказала, что дети не настолько же дикие, тем боле воспитатели сами в очках – с них же дети их не снимают. Где-то неделю у них было на привыкание – и у Вероники, и у воспитателей. Они сначала пытались сказать: «Как же мы будем ходить по лестницам, мы делаем все быстро». Я сказала: «Ну, как-нибудь. Я не верю, что у вас все дети прям такие быстрые, кто-то все равно тормозит». В итоге, мы влились, все ее полюбили, и никаких проблем нет. В нашей группе 31 человек, 2 воспитателя.
До школы у нас еще 2 года – в саду я специально отдала Веронику в группу на год младше, потому что с детьми ее возраста ей было бы менее комфортно – они шустрее и выше, чем она. Пока думаю о школе для детей с нарушением двигательного аппарата, потому что она часто спотыкается, пороги и лестницы для нее проблема. Но посмотрим, к чему мы выйдем за два года, потому что динамика идет положительная.
Елена Сидорова, эрготерапевт, нейропсихолог, сенсорный терапевт, мама торопыжки Феди с ДЦП, автор Инстаграм-блога @toropigki_s:
– Когда Федька родился, у меня даже мысли не возникало, чтобы не ставить его на очередь в садик. Я просто открыла портал, зарегистрировала его так же, как и старшего сына, в тот же сад. Когда Феде исполнилось 2 года, первого сентября я открыла ленту Инстаграма, и увидела, как ребята, с которыми он лежал в реанимации и другие дети этого возраста пошли в садик. Слезы покатились сами собой, мне было невероятно плохо, я очень сильно переживала. Муж утешал и поддерживал, говорил, что все получится, сын пойдет в сад, но чуть позже. Позже, в декабре, мы встретили замечательного профессора, которая, осмотрев сына, сказала нам: «Только не отдавайте Федю в коррекционную школу и сад. Он очень умный, и если пойдет в коррекционный класс или группу, ничего хорошего из этого не получится». Я конечно была в шоке: что он будет делать в группе с другими детьми, как это возможно? На тот момент не знаний, не понимания не было совсем. Я летела домой на крыльях, открыла интернет…а информации было ноль. С этого момента начался наш путь в детский сад.
В марте пришло уведомление, мы получили направление в сад. Я пришла к заведующему, села напротив и честно все рассказала про Федю. А потом спросила, можем ли мы пойти к ним с сопровождающим. И услышала заветные слова: «Давайте попробуем». В тот момент мне больше всего хотелось обнять этого замечательного человека!
Дальше мы прошли две медицинские комиссии. Первая – обычная медкомиссия, которую проходят все дети перед садом. Единственный позитивный момент в ней был – это психиатр, как ни странно. Он сказал, что сын здорово развит для своего возраста и даже не понял, что у ребенка инвалидность. Дальше предстояло пройти ПМПК – ее я боялась как огня. Как оказалось – зря. Нас осматривал логопед и психолог-дефектолог. Буквально десять минут общения – и нам выдали заключение, что Федя может идти в сад с тьютором. Обязательно должна быть специальная программа, но обычный сад подойдет. И со стопкой документов мы пошли искать сопровождающего.
В обычных садах бывают тьюторы. Но как правило, это один человек на 5-6 детей несколько раз в неделю. Я работаю, и мне нужно было, чтобы Федя мог находиться в это время в саду. Для меня принципиальным был момент, что мой ребенок не должен тянуть всю группу назад, поэтому моя обязанность как родителя – обеспечить его комфорт и быт, с которым он пока не справляется, увы. Да, он сидит с поддержкой, ест и пьет сам, рисует и любит читать, но не ходит. Вариантов не было, и мы начали искать тьютора сами. Кидали клич в группах в соцсетях, спрашивали у соцработников, но люди либо не подходили, либо что-то не получалось. Для работы в саду у тьютора на руках должна быть справка об отсутствии судимости, справка из наркодиспансера, образование педагога или дефектолога, медкнижка, статус ИП, чтобы заключить договор. Я устала искать, разместила объявление на сайте вакансий, и буквально в первые сутки откликнулось 50 человек. Конечно, мы понимали, что сами будем платить этому человеку зарплату, государством в обычном саду она не предусмотрена, поэтому я установила сумму, с которой мы в силах справиться. Самостоятельно составили договор на работу, потому что готового варианта в интернете не было, провели собеседования и нашли своего человека, которому мы смогли бы доверять целиком и полностью. Собрали документы и отнесли их в сад.
Последние дни перед садом волновалась: мне было очень сложно собраться, я боялась, что в последний момент нам скажут нет, боялась, как отреагируют дети, другие родители. Поэтому когда мы подошли к воротам, у меня тряслись руки.
Накануне меня добавили в группу в воцап для родителей, я написала письмо о Феде, и о том, что он не ходит. Помню, как пришел первый ответ: «Мы верим, что у вас все будет хорошо, что наши дети будут дружить и помогать вашему мальчику». Конечно я рыдала. Это было для меня сильнейшей поддержкой! Так мой особенный ребенок пошел в обычный детский сад. И это колоссальная победа!
Сейчас идет уже второй год, как наш сын ходит в обычный сад. Он справляется с программой, на площадке катается на машинке на колесиках вместе с другими детками, были выделены дополнительные занятия по физкультуре в бассейне специально для него. Благодаря прекрасным воспитателям и их поддержке, в группе не возникает никаких проблем. Снова и снова убеждаюсь в правильности нашего решения и в том, что человеческое отношение и тепло способны преодолеть любые преграды.
Наталья Литвинова, мама Егора с ДЦП, Инстаграм @rizhaya_feya:
– В ноябре моему сыну Егору будет 7 лет, у него ДЦП. Мы живем в Москве, в Южном Бутово, и ходим в обычный детский сад. Сначала мы пошли в частный детский сад в 1,7, когда Егор совсем ничего не умел делать: ни на коленках стоять, ничего. Мне просто понравились люди, и я поняла, что они не могут обидеть моего ребенка. Через год он уже мог сидеть на детской машинке и ездить на ней по улице. Потом нам дали место в государственном саду – Егору было 2,9. Перед детским садом мы не проходили ПМПК, прошли его в позапрошлом году, и то потому, что нас попросили. Говорили, что это нужно, чтобы Егор занимался с логопедом, дефектологом – но на деле, у меня ощущение, что саду это заключение было нужнее, чем нам.
Нам дали место в обычном саду. Заведующая спокойно меня выслушала, пригласила посмотреть группу. И потом я пришла на собрание. Паника, как ни странно, случилась у садовского психолога. Она прижала меня к стене и попросила пока только не говорить воспитателям – чтобы их не спугнуть их? В саду создали комиссию по движению ребенка, и ее председатель спросила, почему бы нам не пойти в сад с инклюзией – он открылся в этом году, как раз недалеко от нашего дома. И я конечно согласилась, потому что понимала, что в обычном саду Егора придется носить на руках – там нет ни лифта и пандусов. Так мы пришли в совершенно новый детский сад. Отношение там хорошее, заведующая нашего сада – коррекционный педагог, она за нас, и готова принимать таких детей. У Егора в группе была еще девочка с ДЦП – Маша – она в намного лучшем состоянии, может сама передвигаться, обслуживать себя.
В следующем году мы планируем пойти в школу. По словам заведующей нашего детского сада, рядом с нами планируют открыть школу с ресурсными классами. Конечно, в обычный класс я его не отдам – я понимаю, что он не будет там успевать. Но в класс где немного учеников, который подготовлен под таких детей – я такую возможность рассматриваю.
*статья подготовлена при поддержке Фонда Президентских грантов
АЛЕНА ДЕМИНА
01.10.2020
Вы узнаете об особенностях кожи недоношенных детей и правилах ухода за ней