Как принять особенности ребенка?
Мы поговорили об этом с родителями особенных детей
«Что Бог дал, то и люби – так к детям относятся родители моего мужа, австралийцы», – фраза, сказанная однажды Катей, мамой торопыжки с ДЦП, надолго запала мне в сердце и не раз вспомнилась при подготовке этого материала. Так – с безграничной любовью и принятием – относятся к детям и родители особенных детей, у которых мы взяли интервью.
Это пять историй о принятии инвалидности собственного ребенка. Что стоит за этим принятием? Где искать поддержку, чтобы не отчаяться и не опустить руки? Как стать счастливым, если растишь ребенка с трудными диагнозами? Об этом – новый материал «Право на чудо».
В 2005 году у Сергея Белинского и его жены Марии погиб старший сын Саша – утонул, провалившись под лед на реке. Ему было 14. После похорон вся жизнь перевернулась с ног на голову.
«Очень долго мы с женой не могли придти в себя. Начали думать: что дальше? Хотели усыновить ребенка из детдома, но т.к. наш сын погиб, усыновление оказалось практически невозможным. И мы решили родить еще. Жене на тот момент было около 40 лет. Несколько неудачных попыток ЭКО, между которыми мы сдавали анализы, проходили подготовку, принимали лекарства. На четвертый раз все получилось: Маша забеременела двойней», – рассказывает Сергей.
Сначала беременность протекала легко. Но на 22 неделе возникла угроза выкидыша. Машу госпитализировали в роддом, долго убеждали ее не сохранять детей, подумать о себе. Сергей забрал жену из роддома, посадил в машину и отвез в Перинатальный центр. Там поставили кольцо. Сохранили беременность, но ненадолго. На 28 неделе стали отходить воды. 24.08.2012 года на свет появились Катя и Миша – 1100 и 1300 граммов.
«Проблемы начались сразу. Но в то время диагнозы ВЖК, высокое ВЧД, открытый сердечный клапан и т.п. мне были не просто не знакомы, а слышались как какой-то загадочный код с другой планеты. Все проблемы казались мне временными. Вот сейчас они подрастут и…», – вспоминает Белинский.
На третий день, по совету врача из реанимации, детей крестили. В начале октября малышей перевезли в НПЦ «Солнцево». Диагнозы сыпались один за другим: ретинопатия недоношенных, задняя агрессивная форма, гидроцефалия. Начались постоянные встречи с врачами, ежедневные поездки по больницам. Ретинопатию победили, дав согласие на проведение экспериментальной операции в рамках изучения лекарства Авастин. Осталось ЧАЗН. Обоим детям сделали эндоскопию с установкой стента. Через месяц Мишка не справился, установили шунт. Через полтора года шунт установили и Кате. Но это было только начало…
«Сразу после переезда в «Солнцево» я еще работал, но через месяц понял: совмещать несовместимое не получится. Я профессиональный генеральный директор, руководил крупными пищевыми холдингами и постоянно был в работе. Маша работала главным бухгалтером в компании, в которой была совладельцем. На семейном совете решили, что детьми буду заниматься я. Это был осознанный выбор. Я был более мобилен, у меня лучше получалось находить общий язык с врачами, я физически сильнее. К тому же, бухгалтер быстро теряет квалификацию, если делает перерыв в профессии. И я уволился.
Было ли мне страшно? Наверное, нет. В тот момент стало понятно, что все поменялось. Но дети – это была та же работа, только с другой стороны. Нам помогали и помогают друзья, вокруг меня стало много людей в одной упряжке. К психологам не обращался. По жизни я позитивный человек, у меня высокая стрессоустойчивость.
Сложно сказать, каких проблем у нас нет, если делить на 2 детей. Катя социальна, она улыбчивая, веселая. Но кроме гидроцефалии у нее ДЦП, из всех конечностей активно работает только правая рука. У Миши кроме этих же проблем есть еще эпилепсия, аутизм, он асоциален.
Родителям особенных детей я советую не опускать руки. Не винить себя: есть генетика, сторонние факторы, которые от вас не зависят. Не бойтесь входить в сообщества родителей, где могут подсказать, поделиться знаниями, контактами. А вообще, у каждого настолько все
индивидуально, что советы бессмысленны. Дети – это стимул жизни. Обнимет меня Катька – счастье, поцелует – еще счастье. Так и живем».
«Они такие, какие есть – самые лучшие»
Равный консультант «Право на чудо» из Петербурга Анна Абрамова родила двойню на 26 неделе, с весом 780 и 850 граммов. Сейчас Дане и Полине 8 лет.
«Поскольку я человек с высшим фармацевтическим образованием, мне изначально было понятно, какие исходы могут быть. И от этого понимания было еще хуже. Мне кажется, люди, которые далеки от медицины, проще проживают такие ситуации.
В первый месяц жизни мы знали все, что происходит с детьми. Кровоизлияния, переливания крови, проблемы с глазами и легкими. Но если с легкими еще можно было справляться ингаляциями и ИВЛ, то с глазами все было непредсказуемо. В нашем случае дочери сразу поставили агрессивную форму ретинопатии, и я понимала, что ребенок на выходе может быть слепым. Понимала, но не принимала. Два главных страха – ДЦП и слепота, которые нам прогнозировали», – рассказывает Анна Абрамова.
В 3 месяца от рождения Анна с малышами выписались с выхаживания. Выполняли все назначения неврологов, и сразу начали заниматься зрением, искать специалистов. У Полины диагностировали отслойку сетчатки на обоих глазах: лечение, которое проводилось во время выхаживания, к сожалению, не помогло. На 6 месяцев назначали операцию – сразу делать было нельзя из-за маловесности. В полгода Поле прооперировали один глаз, худший. Врачи сказали, что шансов немного. Но сетчатка прилегла – и на прооперированном глазу, и на втором каким-то чудесным образом самостоятельно. Появилось какое-то понимание, куда дальше двигаться. Вскоре неврологи сказали, что в двигательном плане у детей все нормально. Остались глаза – и это основная проблема у Полины до сих пор: одним глазом она не видит, на втором глазу очень низкий процент зрения.
«После родов я не обращалась к психологам. Главным моим психологом стала работа. Я не уходила в декрет: мне привезли ноутбук, и я моталась между работой и больницей. Это был мой ресурс. Муж точно так же ушел в работу.
Принятие ситуации пришло, когда мы начали заниматься оформлением инвалидности по зрению Полине. До трех лет мы все откладывали. Были постоянные больницы, пневмонии, ОРВИ, плюс каждые три месяца осмотры под наркозом в офтальмологии. Все накладывалось друг на друга, было тяжело. Когда мы оформили инвалидность, психологически стало как-то проще. Наверное, в нашем случае для принятия нужно было время – без него никак. Родственники поддерживали нас всегда, и никогда не воспринимали детей как особенных – они обычные и любимые для всех бабушек и дедушек.
Сейчас, спустя 8 лет, я смотрю на своих детей и удивляюсь тому, какими они выросли. Они лежали в трубках в реанимации, а теперь бегают, прыгают, играют. Они занимаются классическим вокалом, получили стипендию на бесплатное обучение в вокальной студии как одаренные дети. Полина стала лауреатом всероссийских и международных конкурсов. Да, они отличаются от обычных, доношенных детей, но точно не нужно сравнивать их ни с кем. Они такие, какие есть – самые лучшие.
Всем родителям недоношенных малышей я желаю верить и не сдаваться, ни в коем случае не опускать руки. И максимально пытаться сделать то, что можешь», – говорит Анна
«Нужно не ждать чудес, а искать варианты помощи»
Елизавета Попова, равный консультант «Право на чудо», родила дочку Иду на 25 неделе. Малышка весила 750 граммов.
«Если говорить сухими фактами, мы провели 4 месяца в больнице, из них где-то 3 – в реанимации, 2 месяца на ИВЛ. Было достаточно серьезное поражение мозга. Глаза, сердце, легкие – все, что можно было, мы собрали по недоношенности, кроме, пожалуй, желудка. Тяжелая форма БДЛ, тяжелая форма ретинопатии, открытое овальное окно, открытый артериальный проток.
С самого начала мне все было понятно. В 2013 году, когда родилась Ида, процент выживаемости детей, родившихся на 25 неделе, был очень низкий, мало детей оставались сохранными. Врачи сразу сказали, что проблемы со здоровьем будут, но масштаб их будет понятен позже.
На 3 сутки у Иды диагностировали кровоизлияние второй степени, через 2 недели – третьей степени, в месяц – гидроцефалию, в 3 месяца –недоразвитие мозжечка. Все это держало в напряжении.
Это был мой первый ребенок, нам с мужем было по 22 года. Что поддерживало? Наверное, религиозная составляющая в первое время. Ни психологов, ни консультантов по ГВ не было. Я просто пыталась найти максимальное количество информации, которая пригодится мне и поможет моему ребенку. Находясь в больнице, я изучала заболевания, чем они грозят.
И когда мы оказались дома, у меня не было метаний, исканий, у меня был план, невролог, неонатолог, которые приходили к нам домой и вели ребенка. Я уже знала, какие обследования нужно делать, на что обращать внимание, как реабилитировать. Всю реабилитацию,обследования до трех лет мы проходили в частном порядке. Собранная информация очень помогла мне в первый год-полтора.
Я не обращалась к психологу сразу после родов. Но во время второй беременности, которая не была запланированной, попала на период коронавируса и была очень тяжелой, я работала с тремя перинатальными психологами. Последний психолог был от «Право на чудо». Это мне очень помогло, потому что я боялась повторения сценария. Второй ребенок родился в срок.
Сейчас у Иды ДЦП, самостоятельно она не ходит, передвигается только с тростями. Есть диагнозы по зрению, но минимальные – косоглазие и небольшой минус. Есть небольшая задержка развития.
Первое, что я бы посоветовала родителям недоношенных детей – все-таки обязательно обратиться к психологу, вне зависимости от того, есть ли поддержка в семье. Второе – не ждать каких-то чудес, не заниматься жалением себя и ребенка, а искать варианты помощи.
Я считаю, что с недоношенными детьми нужно быть на шаг впереди. Знать основные диагнозы, опасности. И иметь уже невролога, педиатра к выписке, чтобы не запустить, не пропустить. Многие проблемы, если их решать вовремя, решаются и дети выходят в норму».
«Я понимала, что в любую минуту могу все потерять. И праздновала каждый день»
Двойняшки Маша и Таня родились на сроке 29 недель с весом 800 и 980 граммов. Но их мама Ольга Югова была готова к тому, что дети появятся раньше срока: сначала Ольга долго не могла забеременеть, потом вся беременность была под вопросом. До 6 месяца ее 8 раз госпитализировалась.
«Каждый день я думала: вот на этом сроке уже можно родить живых, их уже спасут. И 29 недель казалось даже неплохо. Это было в 2015 году. Забеременела я в мае, а родились девчонки в ноябре.
Когда врачи достали детей (было экстренное кесарево), они сразу посерьезнели, и я поняла, что медики ожидали лучшего. На следующий день я пришла в реанимацию, заведующий сказал, что надеяться особо не на что. Я понимала, что он обязан предупредить, хотя и было ощущение, что он сгущает краски.
Где-то через три недели после рождения у Маши случилась остановка дыхания после ИВЛ, врачи откачивали ее второй раз. Стали искать причину, сделали УЗИ мозга, нашли перивентрикулярную лейкомаляцию. И сказали, что это вероятность ДЦП. Наверное, мне было легче принять диагноз, чем другим родителям – у меня не было настроя на хэппи-энд. Я понимала, что в любую минуту могу все потерять. Но я думала: они родились, живут, и это уже круто! Я праздновала каждый этап: две полосочки – ура! появился животик! день прожили – уже хорошо.
Первые годы жизни у нас главным врачом был пульмонолог. В 2 года Маше поставили ДЦП, мы оформили инвалидность. Как ни парадоксально звучит, это была скорее радость, а не горе. Я подумала: у нас будет пенсия, средства реабилитации, к ней сразу стали и в реабилитационном центре относиться серьезнее.
Сейчас девочкам 5,5 лет. Маша самостоятельно ходит на небольшие расстояния – может пройти 200 метров. К счастью, интеллект у девочек не пострадал – и это тоже радость. Когда дети не говорили, нам ставили задержку речевого развития, причем, только Маше. А сейчас они болтают – только записывай.
Маха, засунув палец в ноздрю: «я погасила в носу свет».
Папа сказал Тане: «может быть, ты станешь педагогом». Таня: «игогогом». Прямо вот да.
Смешные цитаты я записывала – в итоге, получилась книга. Исходя из своего опыта, я бы посоветовала родителям, по возможности, отсекать невроз. Не зацикливаться на: не упустить! успеть! чтобы ребенок пошел! чтобы заговорил! Успевать просто жить.
Сейчас у меня больше ожиданий, что мы реабилитируемся, что обойдется без инвалидной коляски. Но не все зависит от нас, и я это понимаю».
Как принять особенности своего ребёнка? Советы гештальт-психолога, НЛП-мастера и мамы особенного ребёнка с диагнозом ДЦП Надежды Камышанской
(сын Надежды Коля родился на 7-м месяце беременности с весом 1336 граммов):
«Получение статуса «инвалид» для своего ребёнка – это утрата, утрата образа идеального ребёнка. И каждая семья с этим сталкивается и вынуждена пройти процесс проживания горя.
Есть 5 стадий проживания горя:
1) Стадия отрицания, что все ок и диагноза нет.
Опасность заключается в том, что мамы теряют драгоценные время, отрицая болезнь и, вовремя не начав лечение или реабилитацию ребёнка, усугубляют течение его болезни.
2) Стадия гнева и вины
Здесь мамы начинать испытывать колоссальное чувство вины за то, что вели беременность не у того врача. Роды не в том роддоме и вообще ребёнок был зачат не под той звездой. Мои хорошие, все это зона НЕ нашей ответственности. Мы не можем влиять на все на свете, к сожалению или счастью. Есть ещё другие люди (у них соответствующее образование и они получают зарплату), обстоятельства и прочее. Все умные задним числом. А как мы могли узнать, что будет, не получив этот опыт?
3) Стадия торга
Мамы начинают верить, что ситуация скоро разрешится, если мыслить позитивно, подключить экстрасенсов и прочее.
На этой стадии мамы часто застревают и несут деньги псевдо-специалистам, которые внушают, что нужно проработать карму рода (простите, а у других в роду все святые, да — так бывает?). Что силой мысли можно побороть диагноз и что мама сама виновата, так как притянула особенность в свою жизнь, и теперь нужно жить по-другому. К сожалению, мамы в травме (а мы родители в травме, как ни крути) готовы принести последнее лже-специалистам, лишь бы ушёл диагноз. И самое страшное, что они ещё и подталкивают мам отказаться от реабилитации и лечения (про синдром отмены лекарств тебя не предупредят)
4) Стадия депрессии
Здесь очень важна работа со специалистом, так как потеря интереса к жизни и эмоциональное выгорание может оставить маму без сил и ресурсов.
5) Принятие
Здесь мы, ни в коем случае, не говорим про то, что принять = опустить лапки и смириться. Нет. Наоборот, принять равно осознать, что именно я МОГУ сделать, чтобы изменить качество жизни в лучшую сторону.
Аналогично принять простуду. Можно отрицать насморк, слабость и головную боль. А можно принять и выбрать соответствующее лечение, чтобы помочь СЕБЕ справиться с проблемой.
Я прекрасно понимаю, как это все тяжело. Я сама проходила через эти стадии. Не отказывайся от поддержки. Нельзя вариться в собственном соку – это то, что обесточивает, а силы тебе очень нужны. Общайся с теми, кто тебя поддерживает, а не активирует чувство вины. Мы НЕ виноваты, что так вышло. Банан – это просто банан. А люди в «белом пальто» всегда будут. Стоит ли твоих нервов кому-то что-то доказывать? Вряд ли. Сейчас много чатов, сообществ, где мамы с такими же проблемами. Есть психологи, в том числе волонтёры. Не лишай себя поддержки!
И, конечно же, самое важное – это любить своего ребёнка. Наши дети не виноваты, что так вышло. Они любят нас безусловной любовью и нуждаются в нашей поддержке. Да, они особые. Особые, потому что бойцы. Только представь, через что им пришлось пройти сразу после рождения.
Особый ребёнок – это не стыдно. Это титанический труд мамы и самого малыша, с самого детства. Цени себя и своего бойца! И пусть все у Вас будет замечательно.
Как говорится, если нам дали лимон – мы сделаем из него лимонад».
Алена Демина