Права семей на «Синагис»: всё, что необходимо знать и как действовать в случае, если в получении препарата отказывают

«Синагис» – это платный препарат или нет?

«Синагис» – дорогой препарат. Семья может приобрести его для ребенка самостоятельно или получить бесплатно, если препарат включен в списки лекарств, которые обеспечиваются за счет бюджета. Но здесь все во многом зависит от региона. 

«Синагис» имеет определенные показания – в основном это средняя и тяжелая форма БЛД, недоношенность. Если пульмонолог, педиатр решают, что назначение препарата целесообразно, есть несколько путей получения препарата. 

Первый – если ребенок еще находится на лечении в стационаре, то иммунизацию против РСВ-инфекции проводят в стационаре. 

Второй случай  –  если ребенок не госпитализирован, но препарат показан. Бывает, что в выписном эпикризе из больницы, перинатального центра есть указание «рекомендован «Синагис». Но амбулаторное звено часто относится к таким рекомендациям скептически. Поэтому следующий шаг – получение направления, в котором участковый педиатр либо пульмонолог напишет, что ребенку показано введение препарата «Синагис». Это очень важный момент. Это документ, от которого потом все будет отталкиваться. 

И прежде всего, нужно выяснить, есть ли возможность получить препарат в вашем регионе бесплатно. 

Как вообще «Синагис» появляется в медицинских организациях? 

Первый канал – это крупные перинатальные центры наподобие МОПЦ. Как правило, при крупных учреждениях родовспоможения есть кабинеты катамнеза, где после выписки наблюдаются дети, родившиеся в данной медицинской организации. В этих кабинетах катамнеза часто «Синагис» бывает. Причем, если вы получили препарат в этом медицинском учреждении на этапе стационара, а в катамнезе вам говорят, что поставить его не могут, то так не бывает. Препарат либо есть – либо нет, и здесь может быть полезен разговор с главным врачом. 

Второй канал – это федеральные учреждения, такие как Алмазовский или Кулаковский центры, которые имеют возможность закупить препарат самостоятельно, получить финансирование федерального Минздрава по своему запросу. Потому что в этих центрах тоже наблюдается много недоношенных детей с БЛД.

И третий канал, который чаще всего используют родители – это финансирование субъектом. Там, где субъект заинтересован в том, чтобы обеспечивать население в полной мере лекарственными препаратами, «Синагис» включают в перечень лекарств, которые финансируются за счет бюджета фонда обязательного медицинского страхования (ОМС). 

Поэтому нужно позвонить в фонд обязательного медицинского страхования по своему субъекту, и задать вопрос включен ли препарат «Синагис» на сегодняшний день в перечень лекарств в рамках территориальных программ госгарантий обязательного медицинского страхования. Если препарат включен, значит, он профинансирован. Может быть так, что в прошлом году его не было в перечне, а в этом году он появился – эти программы ежегодно меняются. 

На сегодняшний день «Синагис» не входит в перечень ЖНВЛП, т.к. это препарат, направленный на профилактику заболеваний, а не на лечение. 

Если вы выясняете, что в территориальном фонде заложены деньги на «Синагис», просите номер документа и ссылку, где это указано. А дальше можно вернуться в то учреждение, где ранее вам отказали в препарате: «Я выяснила, что препарат нам положен, поэтому будьте любезны обеспечьте меня им». Они закупают препарат под вас и ставят ребенку «Синагис».

Если препарат есть в списке ОМС, а по городу нигде нет – это вопрос логистики и закупок. Если препарат положен, орган исполнительной власти должен его закупить. Да, это может быть не быстро, но они должны это сделать.

Это схема, когда «Синагис» получают на общих основаниях. Но бывают случаи, когда приходится добиваться получения препарата через прокуратуру – этот путь один из самых долгих. 

Карта учреждений, где Синагис доступен в 2022 году 

Что делать, если в вашем городе препарата нет, но получить его необходимо?

Есть варианты приезда в федеральные медицинские центры – например, Научный центр здоровья детей и сделать «Синагис» там. То есть, нужно позвонить в учреждение и спросить: «Мы из региона, ребенку нужен «Синагис», есть ли у вас возможность пройти иммунизацию, нам нужно бесплатно?». 

Второй лайфхак от родителей – многим действительно дают «Синагис» только в стационарах. У нас в практике были случаи, когда родители госпитализировались с ребенком, и получали «Синагис» –  здесь нужно знать где, в каких клиниках препарат есть физически, и как туда попасть. Хотя повторюсь, что если препарат могут сделать в стационаре, по закону его должны выделять и амбулаторно. 

Еще один вариант – ехать в регион, где препарат есть. Но с точки зрения документов это довольно трудозатратно: нужно получить в регионе временную регистрацию, чаще всего просят перерегистрировать на другой субъект и полис ОМС. 

И еще один путь – жалоба в Министерство здравоохранения и параллельно в местную прокуратуру с требованием защитить права ребенка, которые нарушены тем, что субъект не обеспечивает вас показанным препаратом. У поликлиник, Минздрава есть алгоритм закупки препарата под конкретного пациента по индивидуальным показаниям. Но это длительный путь, и начинать надо в марте, чтобы к сентябрю возможно получить препарат. 

Почему в некоторых регионах «Синагис» по ОМС назначают только детям до года?

Здесь вопрос денег. Если в регионе достаточно средств, чтобы финансировать Синагис детям старше одного года, то почему нет? Вы можете написать в Минздрав письмо с просьбой разъяснить существующий порядок со ссылкой на нормативные акты. 

Если родители хотят купить препарат сами? 

Они могут это сделать. Но здесь важно соблюсти условия: срок годности, условия хранения и правильность введения. Поэтому лучше всего покупать препарат через клинику, которая будет нести ответственность за качество. 

И не забывайте, что вы можете оформить налоговый вычет за приобретенный препарат.

*Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.