Равный консультант Анна Абрамова – о ретинопатии недоношенных, операции дочери и учебе в школе для слабовидящих детей

– Даня и Полина родились на 26-й неделе беременности с весом 780 и 850 граммов. Скоро им исполнится 9 лет. Изначально обоим детям ставили вторую степень ретинопатии, начиналась третья степень. Но у Дани болезнь затормозилась на этапе выхаживания, ему сделали лазеркоагуляцию из-за отслойки сетчатки. Врачи сказали, все в порядке, можно жить дальше и периодически наблюдаться.

У Полины все пошло по другому сценарию: ретинопатия начала быстро прогрессировать, перешла в 4-5 степень. Произошла отслойка сетчатки, сделали одну лазерную коагуляцию, потом вторую – не помогло. На момент выписки дочка была слепая на оба глаза. Но тогда я не понимала, что происходит с ребенком. 

Нам сразу дали контакт заведующего отделением микрохирургии глаза в ДГМКЦ ВМТ им. К. А. Раухфуса [Санкт-Петербург – ред.]. После выписки с выхаживания, когда Полине было три месяца, мы приехали на осмотр. Врач сказал, что дочка очень маленькая и по весу, и по возрасту, и пока оперировать ее нельзя. 

Про первую операцию

–  В 6 месяцев Полине сделали первую операцию – прооперировали худший глаз, хотя на тот момент оба глаза были тяжелые. Перед операцией на УЗИ я видела в глазу Полины воронку – такую, как во время смерча – это было очень красиво. Полине удалили хрусталик и рубцы, которые тянули за собой сетчатку. Сейчас я понимаю, что речь шла больше об органосохраняющей операции, чем о восстановлении зрительной функции. Дальше нас выписали домой и сказали ждать, расправится ли сетчатка. Врач сказал, что шансов мало.

Через два месяца мы вернулись на осмотр. Все осмотры до двух лет у Полины проходили под наркозом. Мы ложились в больницу,  делали полный комплекс обследований, и под наркозом врач нас смотрел. Осмотр показал, что на оперированном глазу сетчатка прилегла. Правда, добавилась глаукома – ее мы компенсировали каплями. И каким-то чудесным образом сетчатка прилегла на втором глазу – это было чудо. 

При этом, прооперированным глазом Полина не смотрела. Мозг так устроен: он выбирает лучший глаз и переключается целиком на него. Поэтому более сильный глаз нам рекомендовали заклеивать, чтобы стимулировать зрительную функцию на оперированном. Полина была маленькая, постоянно срывала эти заклейки, у нее были жуткие истерики. Мы пытались заклеивать на 15 минут, потом на полчаса и дольше – это была постоянная, планомерная работа, чтобы зрительный нерв работал. Если мы работаем с ребенком, это должно быть каждый день и постоянно – иначе эффекта не получишь. 

Про вторую операцию

– Где-то спустя год врач поднял вопрос об операции на втором глазу – сетчатка там прилегла, но есть рубец, который ее тянет. Глаз будет расти, и есть риск разрыва – если это случится, Полина потеряет зрение. Шансы на хороший исход операции были 50 на 50, гарантий никто не давал. 

Мы не могли решиться на то, чтобы ребенок перестал видеть в случае неудачной операции. Она начала развиваться, смотреть. Мы не пошли на операцию тогда. Сложно сказать, правильный ли выбор мы сделали. Если бы врач настоял и исход был положительный, возможно, сейчас бы мы не беспокоились, что Полина может потерять зрение.

Мы наблюдались в  Раухфуса где-то до четырех лет, сейчас дочка выросла, и все обследования можно делать на приборах. Нас ведет врач в Глазном диагностическом центре № 7 на Моховой, и она тоже против операции. Ребенок зрячий и ребенок незрячий – две большие разницы, и развитие абсолютно разное. Мы не знаем как все сложится, если что-то пойдет не так, ляжем на операцию, а там будь что будет.

Мы искали варианты лечения за границей, писали в Германию, Израиль, Японию –  нам ничего не предложили, только приехать обследоваться и, возможно, решить вопрос с оперированием глаукомы. 

В три года Полине дали инвалидность по зрению – до этого возраста мы тянули с подачей документов, принять это было нелегко. 

Про школу

–  В этом году дети закончили первый класс. Даня – в частной школе с английско-экономическим уклоном, Полина – в специализированной школе для слабовидящих и слепых детей. Мы приняли решение отдать Полину именно в эту школу, потому что есть риск, что она может потерять зрение. 

В школе у Полины нагрузка менее интенсивная – в начальной школе они учатся на год дольше обычных детей, у них специальные тетради, по крайней мере, по русскому языку – там нет косой разлиновки, поля с двух сторон страницы. Когда Полина пришла в школу, она уже читала, могла писать печатными буквами – поэтому по факту в первом классе мы ничего не делали. У сына программа намного сильнее, и Полину мы тоже стараемся вести по ней. Но школу она обожает, даже на каникулах рвется учиться. 

В школе она работает с психологом – страх возможной потери зрения у нее есть, они с ним работают. 

Про ограничения 

– У детей много ограничений. Учитывая, что у Полины есть рубец, который тянет сетчатку, мы избегаем всех толчковых моментов, ударов. Нельзя прыгать на скакалке, спрыгивать с высоты больше 30 см, категорически запрещены батуты. 

Сейчас началась школа, и есть ограничения на физкультуре: запрещены перевороты, кувырки, стойка на голове, все что связано с кручением, когда голова оказывается внизу, наклоны вниз-вверх, качание пресса, сдача любых нормативов, потому что это связано с физическим напряжением. Игры с мячом, потому что мяч может прилететь в голову, тоже нет. 

Полина спрашивала у офтальмолога, а что ей можно. Врач сказала: можно прыгать, бегать, но без напряга. Но как ребенку бегать без напряга? У детей соревновательный момент и, зная ее характер, она везде пытается быть первой. Поэтому приходится объяснять детям, разговаривать с учителями.

У Дани, так как ему делали лазерную коагуляцию сетчатки, офтальмолог тоже прописал ограничения, любые удары могут спровоцировать разрыв сетчатки. У него  ограничения менее жесткие, чем у Полины, но сдачу нормативов, боевые искусства, футбол, баскетбол, волейбол мы тоже исключаем. И зрение было важным фактором, почему мы отдали сына в частную школу – там небольшие классы, больше контроля за детьми, ведь мальчишки всегда лезут в драку, сколько им ни объясняй, что это может быть опасно. 

Про кружки

– В основном слабовидящих детей отдают в музыку –  на скрипку, гитару, вокал. Полина и Даня тоже занимаются вокалом, дочь учится играть на фортепиано. Мы занимаемся конным спортом, общение с лошадьми Поле очень нравится. У детей, у которых есть проблемы со зрением, как правило, есть и проблемы со спиной, так как они плохо видят и наклоняются, когда сидят. Конный спорт, плавание и танцы хорошо скорректировали у Полины сутулость. Естественно, в каждом занятии мы учитываем риски и стараемся их избегать, разговариваем с тренерами. 

Можно плавать в бассейне без заныриваний на глубину, Даня сейчас занимается картингом, горными лыжами (на любительском уровне – так, чтобы это не переходило в профессиональный спорт, с инструктором и соблюдением всех требований безопасности), дети гоняют на даче на велосипедах. Для меня удивительно, как Полина это делает, с ее зрением. По факту у нее один глаз видящий, на котором примерно 40% зрения. Офтальмологи говорят, дети в этом плане очень мобильны, их мозг подстраивается под текущую ситуацию. 

Для Дани в качестве вариантов еще врач предлагала фехтование, танцы, беговые лыжи, велосипедный спорт (непрофессиональный). Еще дети очень любят шахматы, сын в школе в этом году занял первое место по шахматам в классе и второе место в командном школьном турнире. 

Про планшеты

–  Пока дети были маленькие, у Дани планшет и телевизор мы ограничивали очень сильно – он начал смотреть только после года. С Полиной была другая история: ей нужно было стимулировать зрение, показывать что-то светящееся. Есть специальные ролики на ютубе для стимуляции зрения (можно набрать в поисковике high contrast patterns for babies). Это не мультики, и ей они, конечно, не особенно нравились. Она смотрела их где-то час в день без звука, так как цель – стимулировать зрение, а не слух.