«Жили с трубочкой в животе до 10 месяцев»: равный консультант Евгения Халилова рассказывает об операции и выхаживании дочери с диагнозом НЭК
Некротизирующий энтероколит (НЭК) – тяжелое воспалительное заболевание кишечника, которое иногда развивается у недоношенных детей в первые недели после рождения. Чаще всего возникает у детей, родившихся с весом менее 1500 граммов.
Симптомы НЭК – нарушение усвоения энтерального питания (т.е. питания, которое ребенок получает через рот), вздутие живота, появление крови в стуле, ухудшение общего состояния ребенка.
При подозрении на некротизирующий энтероколит пациенту проводят ультразвуковое и рентгеновское исследование. И, если диагноз подтверждается, малыша переводят на парентеральное (то есть, внутривенное) питание и назначают антибиотики. В большинстве случаев, этого достаточно, чтобы ребенок начал выздоравливать. Однако в редких случаях эти меры не помогают – тогда ребенку с НЭК проводят операцию, чтобы не допустить развитие некроза кишечника.
Равный консультант «Право на чудо» Евгения Халилова в 2017 году столкнулась с диагнозом НЭК у месячной дочери и последующей операцией. Об опыте лечения некротического энтероколита и послеоперационного выхаживания Евгения рассказала в интервью фонду.
– Моя дочь Неля родилась в 26 недель беременности с весом 950 граммов. Первый месяц пребывания в интенсивной терапии роддома прекрасно набирала вес, все было замечательно. Я возила в реанимацию грудное молоко, его капали из пипетки Неле на язычок. Но ровно в месяц у нее появился сильно вздутый живот. Сначала врачи решили, что это скопление газов, пытались воспользоваться газоотводной трубкой, но это не помогало, живот все более нарастал и стал как шар.
На третьи сутки исключили энтеральное питание, перевели Нелю на парентеральное питание, оно усваивалось потихонечку, каловые массы отходили. Затем сделали рентген и пригласили хирурга из ДРКБ, который предположил некротизирующий энтероколит. Нелю перевели из роддома в отделение реанимации новорожденных ДРКБ, где диагноз подтвердился.
Сначала ей ставили НЭК первой-второй стадии, который прогрессировал. На тот момент времени Неля весила 1400 граммов. Врачи старались, чтобы дочка хоть чуть-чуть набрала вес, потому что оперировать при такой массе тела было опасно.
В три месяца вновь проведенный рентген показал ухудшение ситуации: кишки, раздутые кишечным содержимым, как такового газа уже не было, каловые массы попали в брюшную полость – произошла перфорация кишечника. Неле поставили НЭК третьей стадии, перитонит, и увезли в операционную.
Операция длилась около 4 часов. Дочери провели резекцию кишки и вывели илеостому. Стома получилась не совсем классическая, потому что часть кишечной петли у нее отмерла, и из ДРКБ я забирала дочку с трубочкой, торчащей из живота. С марта по конец сентября она была с этой трубочкой, все каловые массы выходили напрямую из этой трубочки, подключить калоприемник мы не могли. А когда дочка начинала очень сильно кричать, трубочка выпадала, и мне приходилось ей вставлять новую в домашних условиях. Хирург дал мне целый набор этих трубочек.
Ухаживать за стомой было сложно, потому что кожа вокруг была сожжена едкими каловыми массами – обработка цинковой мазью, присыпками, лечение народными средствами не помогали. Нужно было ждать 3-6 месяцев, пока кишечник восстановится, и нам сделают операцию по закрытию стомы. И вот, в 10 месяцев это случилось – илеостому благополучно закрыли. На тот момент дочка весила уже чуть больше 6 кг, а во время первой операции – 1750 граммов.
После закрытия стомы она неделю лежала в реанимации, было много антибиотиков, само собой. Как говорила заведующая, при таком сроке рождения в любом случае какая-то система у нас бы выстрелила – у нас выстрелила ЖКТ.
После того, как Неле поставили НЭК и перевели на внутривенное питание, я завершила сцеживания. После операции дочка была на специализированной смеси, около 9 месяцев жизни я начала вводить прикорм – это были овощные пюре из кабачка, брокколи. В этом плане дальше все было как у обычных детей.
Сейчас дочке 4,5 года, после операции у нее остался небольшой шрам левее пупка, и периодически вздувает живот – на этом все. Раз в 4-6 месяцев мы проводим терапию пробиотиками, исключаем молочные продукты, которые Неля очень любит, но ей приходится терпеть. В саду Неля ест абсолютно все, очень уважает суп.
Еще одно из последствий НЭК – излишняя худоба, при росте 110 см дочь весит 12,5 кг. Поэтому приходится ушивать все юбки, а штанишки покупаю исключительно на завязках. Но меня это не смущает, так как она девочка, да и может ли смущать вес после всех трудностей, которые мы преодолели?
*Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Беседовала Алена Демина