История Софии
Родители хотели купить оборудование, но цены на него начинались от 130 тысяч рублей. Собрать такую сумму для семьи было сложно: Марина работает в прачечной гостиницы в родном городе Людиново, а Рустам был слесарем, но пока не может выйти на работу, так как все время проводит с дочкой.
Тогда врачи посоветовали семье обратиться в фонд «Право на чудо». Рустам на больничном сканере скопировал все документы, отправил заявку в фонд, и через три дня ему привезли концентратор...
Лидер-одиночка
Информационные стенды фонда «Право на чудо», по словам Ирины, стоят в балашихинском перинатальном центре буквально на каждом шагу. У супругов не было сомнений: нужно обращаться именно сюда, ведь организация была создана специально для помощи семьям с детьми, родившимися раньше срока.
Ответ пришел мгновенно. Через пару дней сотрудник «Права на чудо» приехал в больницу, привез кислородный концентратор и пульсоксиметр, научил Ирину и Александра ими пользоваться. Семья отправилась домой, где ждали старшие дети, бабушка, собаки, кошка и родные стены, которые, по словам Саши, лечат лучше любых уколов и процедур.
Марина дышит
Малыши появились на свет 22 декабря 2018 года, на 14 недель раньше срока. «Малыши» — это буквально: Сережа весил 1 килограмм, Марина 940 граммов.
При рождении оба младенца, как положено, закричали, сделав первый вдох. Но дышать дальше самостоятельно не смогли: к 26-й неделе легкие и альвеолы плода еще не сформировались окончательно. Это называется бронхолегочная дисплазия (БЛД). У Марины была тяжелая степень БЛД, у Сережи средняя. Близнецов положили в отделение реанимации под аппараты искусственной вентиляции легких...
Одно дыхание на двоих
«Забавно, что на фонд “Право на чудо” я была подписана задолго до беременности. Видела их сборы на программу “Кислород”, которая как раз обеспечивает оборудованием таких малышей, как Вася, помогает родителям, поддерживает семьи. Я читала истории деток, переводила деньги. Но, когда встал вопрос, как нам попасть домой, я о них совсем не подумала! Не привыкла просить о помощи, привыкла помогать сама», — улыбается Настя. Она бы и не догадалась обратиться в фонд, если бы о нем не напомнила заботливая продавщица магазина товаров для недоношенных. Тогда Настя позвонила на «горячую линию», и они с Васей попали в программу...
Девочка ростом с рукавичку
Когда состояние Марьяны стабилизировалось, врачи снова заговорили о выписке. Но поставили условие: дома должен появиться кислородный концентратор. Одна женщина-врач посоветовала обратиться за поддержкой в благотворительный фонд «Право на чудо», который оказывает помощь недоношенным детям. Недавно здесь стали обеспечивать младенцев кислородным оборудованием, которое семьи не могут купить самостоятельно. Сыроваткины точно не могли — у них нет средств на концентратор и пульсоксиметр, который измеряет уровень кислорода в крови. Сергей арендовал оборудование за деньги, но их надолго бы не хватило: четыре тысячи рублей в неделю — немаленькая для Барнаула сумма, учитывая размер средней зарплаты в 15-20 тысяч.
Мишка, дыши!
Детям помогает вернуться домой фонд «Право на чудо» — тот самый, который присылал волонтеров поддержать Настю и Лешу и других родителей в отделении детской реанимации. Фонд закупает кислородное оборудование за счет пожертвований, помогает установить его в квартире, обучает родителей им пользоваться и оставляет на то время, пока ребенок учится дышать сам. И через несколько дней после того, как Настя отправила в фонд заявку на помощь, ей перезвонили и сказали, что они с Мишей могут готовиться к выписке.
И выходит солнце...
Маша нашла фонд «Право на чудо» и написала им, ни на что не надеясь. Параллельно стали думать, что продать и откуда взять деньги. Но буквально через три дня из фонда позвонили и сказали, что аппарат есть в наличии и они готовы его привезти. «Ни за доставку, ни за комплектующие, ни за пульсоксиметр — ни за что денег не взяли, — говорит Маша. — Сам аппарат стоит около 70 тысяч, мы бы такой никогда не смогли себе позволить. Нас выписали, и с конца января мы дома. Мы постепенно уменьшали время на аппарате и месяц назад полностью с него ушли».
«Не отключайся, будь со мной»
«Я с ним в больнице чуть-чуть гуляла по палате без всего вообще. Смотрела, как он может дышать, как не может. Если носогубный треугольник начинал синеть, я маску подкладывала. И так каждый день я его потихонечку тренировала. Мы с ним любили стоять и смотреть в окно: зима, снег. Это было его любимое место», — вспоминает Ирина и добавляет, что по ночам из-за апноэ сатурация падала до 80 и Косте давали жидкий кофеин, чтобы он «не выключался» и не задохнулся.