С какими проблемами чаще всего сталкиваются родители недоношенных детей? Мы знаем об этом не понаслышке. В апреле фонду «Право на чудо» исполнилось 7 лет. За эти годы мы помогли тысячам семей, в которых дети появились на свет раньше срока.
И запустили масштабные программы, которые помогают родителям торопыжек справляться с трудностями, преодолеть выхаживание и поверить, что у каждой семьи есть Право на чудо.
Проблема 1: сильнейший стресс и чувство вины
Рождение ребенка раньше срока чаще всего становится неожиданностью для семьи. Родители испытывают стресс, чувство вины и даже горя. Поэтому в период выхаживания семьям как никогда нужна поддержка.
Родным важно быть рядом. Не лезьте с расспросами, если родители не готовы говорить. Не спешите обнадеживать, что все будет замечательно – многие слышат в этом издевательство. Не осуждайте («а вот если б ты полы тогда не помыла, ничего бы не случилось»). Лучше спросите, что человек ест, спит, нужна ли помощь.
В Фонде “Право на чудо” действует проект “Мы рядом”* – психологическая поддержка семей по принципу равного консультирования. Каждый родитель недоношенного ребенка может позвонить на бесплатную Горячую линию фонда 8-800-555-29-24 и получить помощь равного консультанта – мамы с опытом преждевременных родов, которая уже прошла через выхаживание своего малыша. Также мы готовы поддержать семьи, которые столкнулись со смертью ребенка из-за преждевременных родов или во время выхаживания.
Проблема 2: страх за здоровье и будущее ребенка
Во время выхаживания недоношенного ребенка родители слышат десятки пугающих диагнозов. Но в большинстве случаев дети быстро восстанавливаются, даже если начало было сложным и проблемным.
Важно знать о рисках, проходить осмотры неонатолога/педиатра, невролога, окулиста и других узких специалистов. Это поможет не пропустить развитие у ребенка серьезных заболеваний, таких как церебральный паралич, нарушения зрения, слуха, хронических заболеваний легких и т.д. А, при необходимости, вовремя начать лечение и реабилитацию.
Чтобы помочь родителям в ранней диагностике недоношенных детей, “Право на чудо” запустил проект “Чудо-навигатор”**. С помощью сайта родители могут составить маршрутную карту осмотров и диагностики до 1 года и получить бесплатную онлайн-консультацию невролога и реабилитолога.
Проблема 3: трудности с грудным вскармливанием
Не все дети, рожденные раньше срока, способны сосать грудь и даже бутылочку – у многих пока отсутствует сосательный рефлекс, они не могут самостоятельно дышать. Сохранить грудное молоко в разлуке с ребенком и сильном стрессе сложно, но важно постараться это сделать. Для этого женщине рекомендуют с первых суток после родов часто сцеживать молоко – каждые 2-3 часа, в том числе, ночью (всего 8-10 раз в сутки).
Сначала ребенок сможет получать сцеженное грудное молоко через зонд, постепенно его можно будет перевести на бутылочку и грудь.
С любыми вопросами по грудному вскармливанию можно обратиться к консультанту по лактации – обычно такие специалисты есть в штате перинатального центра или роддома. А также на Горячую линию фонда — 8-800-555-29-24.
Проблема 4: страх навредить ребенку неумелым уходом
Когда ребенка выписывают домой с выхаживания, родители остаются с ним один на один. Как ухаживать за нежной кожей недоношенного? Что делать, если случилась остановка дыхания/ поднялась температура/ начались судороги? Страх навредить ребенку неумелым уходом часто затмевает радость от долгожданного прибытия домой.
“Право на чудо” записал видео уроки для родителей, которые помогут справиться с трудностями после выписки ребенка с выхаживания. Обучение в онлайн школе бесплатное.
Проблема 5: сложно сориентироваться в методах реабилитации и найти специалистов
Большинство недоношенных детей нуждается в ранней реабилитации. Возраст до 1 года считается лучшим, чтобы помочь развитию ребенка и скорректировать возможные проблемы. Какие методы реабилитации выбрать и где найти хороших специалистов? Полезен ли недоношенным массаж и что такое Войта-терапия?
Разбираемся в сложной теме реабилитации вместе со специалистами в проекте фонда “Чудо-навигатор”.
Проблема 6: невозможно дышать без кислородного оборудования
Случается, что у недоношенного ребенка развивается тяжелая форма бронхолегочной дисплазии – заболевания легких, при котором он не может дышать без кислородной поддержки. Кислородная зависимость может длиться 3-6 месяцев и дольше. Ребенка при этом могут выписать домой, но только если дома будет кислородный концентратор и пульсоксиметр. Бесплатно такое оборудование в больнице после выхаживания не выдают, а самостоятельно купить его под силу не всем – один комплект стоит около 90 тыс. рублей.
“Право на чудо” предоставляет кислородное оборудование семьям недоношенных детей бесплатно в длительное пользование. Оставить заявку можно на сайте фонда.
*проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
**благодарим за поддержку проекта «Чудо-навигатор» фонд «Абсолют-Помощь»
Вы узнаете об особенностях кожи недоношенных детей и правилах ухода за ней