«Право на чудо» рассказывает истории взрослых, которые родились раньше срока – #Чудесаслучаются!

Фонд помощи недоношенным детям «Право на чудо» запустил новый проект – #Чудесаслучаются. Весь июнь мы будем рассказывать истории взрослых людей, которые родились раньше срока. Как это повлияло на их жизнь? Кем они стали, как воспитывают своих детей? Думаем, вам будет интересно познакомиться с теми, кто прошел путь выхаживания много-много лет назад. А может, вы сами родились раньше, и готовы рассказать свою историю? Пишите нам: info@pravonachudo.ru.

Надежда Молдавская родилась на 30 неделе с весом 2050 граммов. По удивительному совпадению, ее сын Максим тоже появился на свет на 30 неделе с точно таким же весом – 2050 граммов. В этом году Надежда стала равным консультантом фонда «Право на чудо»*:

– Я родилась в 1984 году в Ташкенте. О том, что я появилась на свет раньше срока, мама рассказывала мне с самого детства – каждый день рождения, с осознанного возраста мы разговаривали о том, как проходили роды. 

У мамы начались схватки, и ее повезли в институт педиатрии в Ташкенте. И в этот же день ее выписали – а скорой написали записку, что госпитализирована. Сделали какой-то укол и отправили домой. Ночью, ближе к утру, снова начались схватки – на скорой на этот раз приехала опытная акушерка в возрасте, стала ругать маму, что она сбежала из больницы, потому что в диспетчерской были данные, что она госпитализирована. Но мама показала записку, что ее выпустили. Врач была в шоке, схватки шли уже сильные. В машине скорой акушерка учила маму правильно дышать, рассказывала какой вред можно нанести ребенку, если она будет кричать или дышать неправильно. Привезли, госпитализировали, скорая не уезжала до тех пор, пока не удостоверилась, что маму положили. Начались роды. Родоразрешение было самостоятельное, но в какой-то момент прекратились потуги, и пришлось маме делать надрезы. Кесарево делать было уже поздно. Я лежала ножками вперед, роды были сложные. 

Три дня я была в реанимации. Еще в родзале позвали заведующую отделением – тогда не было таких реанимационных бригад, неонатологов, реаниматологов, как сейчас. Заведующая сказала маме: «Три дня ко мне не подходи, и к ребенку тоже. Не реви, не плачь». Но мама все равно подходила к реанимационному блоку, рыдала возле стенки. Как только видела заведующую, переставала плакать. 

– А почему заведующая так говорила? Она не была уверена, что вы выживете?

– Да, она говорила, что первые дни любого ребенка – это сложные дни. А недоношенные… Я закричала – не сразу, но закричала, все обрадовались. Но сказали, что «ничего тебе обещать не можем, ребенок слабенький». На пятый день маму пустили в реанимацию, стали показывать как пеленать, давать ей меня в руки.

Были проблемы с грудью, со сцеживанием, но к пятому дню этот вопрос решили, разрешили кормить через бутылку с большой дырочкой – питания-то не было, этих зондов как сейчас. Как могли вливали грудное молоко.

Какие еще были реанимационные действия: доставали очень серьезное лекарство. Наша семья не могла себе этого позволить – лекарство очень дорогое. В больнице был еще один тяжелый ребеночек, родители которого могли достать лекарство. И врач заказала сразу две упаковки – можно сказать, пошла на обман. Но благодаря этому в первые сутки мне сделали укол в голову. Потом несколько раз просили сдавать кровь (родственников, друзей семьи) – за лекарства. 

– Сколько вы в общей сложности провели в больнице?

– В выписке написано, что меня выписали на тринадцатый день. Это очень быстро. По идее, меня должны были переводить на второй этап выхаживания. Но врач и заведующая не стали этого делать, потому в этом случае мама находилась бы отдельно от меня. А жили мы далеко от центра, в который должны были перевести. Сложно было бы сохранить грудное молоко. И нас, на свой страх и риск, перевели на домашнее дохаживание – я так понимаю, что даже вписали другой вес. Из диагнозов в выписке значится недоношенность первой степени и пневмония.

Маме говорили, что в подростковом возрасте у меня могут быть проблемы с почками, что нужно быть осторожными и следить за этим – эти проблемы в переходном возрасте действительно проявились. Но все закончилось хорошо, я ограничила некоторые продукты, и все нормализовалось.

Про риск ДЦП или других патологий маме не говорили, хотя в то время многих этим пугали, и много было отказов в роддомах от детей.

– В детстве вы чувствовали какое-то отличие от сверстников? 

– Нет, я быстро догнала – к полугоду уже выровнялась со сверстниками по весу. В 6,5 месяцев села, в 1 год и два месяца пошла. Мама полностью изолировалась от родных, уехала на другую квартиру и была посвящена полностью мне. Был хороший патронаж от медсестры и врача. Мама была молодая – 21 год, они ей все рассказывали: про купание, закаливание, витамин Д, гуляния. Помощников, бабушек не было, поэтому маме пришлось адаптироваться к обстоятельствам быстро и самостоятельно. 

Детство у меня было очень теплое, веселое, счастливое. До трех лет я была с мамой. Мне повезло: мама забеременела и ушла во второй декрет с братом (он, родился в срок, на 40-й неделе). Поэтому в детский сад меня отдали не в 1,5 года, как тогда было принято, а в 3 года. Социализация мне давалась тяжело, я была очень привязана к маме. Пришлось даже перевести меня из одного сада в другой – там воспитатель была мягче, помогала меня кормить, завязывала шнурки, и я называла ее ласково «Моя Леонидовна».

В 17 лет я переехала в Москву, поступив в полиграфический колледж имени Ивана Федорова. По профессии я – техник-технолог полиграфического производства. Выбрала эту профессию, так как у меня папа полиграфист, бабушка работала в полиграфии, и я решила пойти по их стопам. Позже закончила институт по специальности менеджер в издательском деле. 

– Когда вы забеременели, вы боялись, что ситуация преждевременных родов может повториться с вами?

– Таких мыслей не было. Наоборот, мы обсуждали, что Максим должен родиться в июле. Родители планировали отпуск в июне, чтобы когда они вернутся, мама могла мне помочь. Но сын решил, что хочет праздновать день рождения с нами – нас в семье все рождены в мае: я, брат, родители. И Максим тоже майский. 

У меня произошла отслойка плаценты, кровотечение, начались быстрые самостоятельные роды. После второго скрининга мне поставили под вопросом низкое предлежание плаценты. Сделали повторное УЗИ, и врач убрала диагноз. А через два дня я родила. 

– Когда вы поняли, что рожаете, вам было страшно? Ваша личная история как-то помогала переживать происходящее?

– Да, было страшно. Но психологически я понимала, что эти дети такие же, как и все. Ну подумаешь, недоношенный – ведь я сама родилась раньше срока. Мне немного это наверное навредило даже, потому что я думала, что всю задержку в развитии, которая есть у Максима (это было уже видно сразу), я списывала на недоношенность. И так как у меня был благополучный исход, я думала, что так будет и у моего сына. Что пройдет определенное время, 2 месяца, и все будет хорошо. Я теряла время.

–  В итоге, Максиму поставили ДЦП?

–  Да, в 2 года я согласилась на диагноз. Генетики подозревают определенные мутации генов, связанные с мышечными патологиями, но анализы, которые мы сдавали, пока это не подтвердили. 

– Когда вы приняли эту ситуацию?

– Мне кажется, к 1,5 годам, когда я перестала сравнивать сына с другими детками, которые развивались по стандартным показателям. До 1,5 я пыталась сравнивать его еще.

– Близкие помогали, поддерживали вас?

– Да. Родители, брат. Муж первое время тоже поддерживал. Сейчас мы разошлись с ним – сложно ему было принять наш дальнейший путь реабилитации. 

У меня были обвинения себя, но со стороны родителей, мужа была поддержка. Мама в первые дни, когда было сложно с грудью, сцеживаниями, побежала в магазин, купила удобные молокоотсосы, говорила, что я должна справиться. Я плакала с ней по телефону, она меня выслушивала. Не говорила «соберись, не плачь», а просто давала выплакать свои эмоции. Приходили, помогали, приносили какие-то вкусняшки. Родители даже успели съездить в отпуск (я их отпустила), пока мы лежали с Максимом в больнице – почти 1,5 месяца (это реанимация + второй этап). 

– Сейчас, спустя 6 лет, что вы можете пожелать родителям, которые только что вступили на путь выхаживания?

– Самое главное – это безоговорочная вера в своего ребенка.  В реанимации я говорила Максиму , что он самый сильный, что он справится, и его ждет прекрасный мир, который я хочу видеть вместе с ним. Не сравнивать своего ребенка с другими, прислушиваться к своему сердцу, интуиции – мать всегда права, по моим ощущениям.

– Почему вы решили помогать другим родителям недоношенных и  стали равным консультантом?

– Я поняла, что я прошла довольно интересный путь. Были и сложные, и счастливые моменты. Мне захотелось поделиться своим опытом  с другими мамами, поддержать их психологически, так как на протяжении этих лет все равно было общение, ко мне обращались многие из чатов, с форумов. 

Равный – это значит, что ты понимаешь другого, не задавая лишних вопросов. Меня понимала без слов моя мама, а многим не хватает этого общения, понимания. Я хочу, чтобы у каждой мамы был такой собеседник.

*Получить помощь равного консультанта Вы можете на Горячей линии фонда «Право на чудо» – 8-800-555-29-24.

Ежедневно, с 8 до 23.00 по московскому времени, звонок бесплатный.