Наталья Хохлова: «Я родила дочь в 23 недели беременности»
Ангелина появилась на свет в 23 недели беременности с весом 640 граммов и ростом 31 см. Сейчас ей 3 года. По просьбе «Право на чудо» равный консультант фонда Наталья Хохлова рассказывает историю рождения и выхаживания дочери.
ЭКО и тяжелая беременность
Беременность в результате ЭКО была тяжелой, ХГЧ рос плохо – врачи поначалу говорили, что можно не надеяться. Потом был тяжелый токсикоз, я не могла есть и почти месяц пролежала в больнице на капельницах. На фоне сильной рвоты в 12 недель случилась отслойка плаценты с кровотечением.
После первого скрининга меня проверяли генетики, была угроза синдрома Дауна, еще каких-то синдромов. Закончился токсикоз почти в 3,5 месяца и только в 4,5 месяца врачи сказали, что угрозы по синдромам среднестатистические, и можно не переживать. А через 2 недели – в 23 недели беременности – я родила дочь…
Роды
На выходных я заметила слизистые выделения – записалась в понедельник к врачу, уговорила посмотреть меня на кресле. Во время осмотра врач изменилась в лице, тут же дала медсестре распоряжение вызвать скорую. «Пролабирование плодного пузыря» – увидела я в направлении на госпитализацию.
Меня привезли в перинатальный центр Краснодара. У меня уже были сильные боли, схватывало живот каждые 3-5 минут. Меня вызвали в смотровой, сделали тест на воды. Раскрытие было уже 4 см. Сделали УЗИ – вес ребенка был около 480 граммов. Отправили в предродовое. Я ничего не спрашивала – просто плакала все время. Укололи антибиотик, «Дексаметазон», поставили магнезию на высокой скорости – пробовали убрать схватки. Мне казалось, что я умираю – от магнезии была страшная агония. К утру схватки стали реже – интервал увеличился до 5-7 минут, к вечеру они стали затихать. Меня перевели в патологию, где я пролежала пять дней. За это время врачи успели поставить еще два укола «Дексаметазона». На шестой день опять начались схватки и потекли воды – и меня повезли рожать.
Мне сказали: «Родишь еще, зачем тебе тяжелый «овощ», она дышать не сможет». Я ничего не отвечала – если честно, слова не могла сказать. Прорвали плодный пузырь, слили воды и поставили эпидуральную анестезию. 2 часа в родовой никого не было, потом пришла толпа врачей, сказали, ждем реанимацию – будем пробовать спасать ребенка.
Родила я быстро, на второй потуге. Потом буквально минут через 5 дали бирочку, сказали проверить. Если бы сразу сказали, что ребенок живой, было бы легче. Но я не знала вообще ничего – все ушли и на несколько часов оставили меня одну.
Потом подняли в обычную палату, где девочки лежат с детьми. Ко мне никто не приходил, ничего не спрашивал. Я лежала и рыдала. Утром пошла на стойку администратора, спросить что с ребенком. Мне дали ключи и сказали идти в реанимацию новорожденных. Этот путь я помню до мелочей.
Реанимация
Дочь была в кувезе, вся коричневая, малюсенькая, в трубках. Ангелина родилась с весом 640 граммов, ростом 31 см. Врачи разрешили приходить к ней каждые три часа и сказали постараться принести молоко. Я тогда не знала, что молоко возможно на таком раннем сроке. Пришла в палату и начала пытаться сцеживаться. Кровь шла ручьями, специалист по грудному вскармливанию сказал не мучать себя, пока не трогать ничего. Спустя 6 часов пошли первые белые капельки – я нацедила миллилитр и понесла в реанимацию. На второй раз врачи показали, как кормить дочку через зонд, менять памперс. Со временем я начала следить за приборами. Два месяца дочь провела на высокочастотном ИВЛ.
В реанимацию я ходила и днем, и ночью – мне было важно видеть ее все время. Час стояла возле кувеза, возвращалась в палату перекусить, и за час до похода в реанимацию начинала сцеживаться. В свободное время вязала ей одеялки, носочки – муж стирал, отпаривал и приносил мне в пакетиках, а я несла в реанимацию.
В месяц нам разрешили метод кенгуру, и почти каждый день, когда дочь была стабильная, лежала у меня на груди. Были ситуации, когда все показатели падали и врачи говорили ее не трогать – конечно, я страдала в этот момент. Мне казалось, когда она рядом, ей лучше – наверное, каждая мама так думает. Два раза во время кенгуру у нее выходила трубка из легких (хотя я лежала, не шевелясь!), и врачи бежали ее спасать.
Лечащим врачом Ангелины стала заведующая отделением реанимацией, и я была абсолютно уверена в ее компетентности. Она знала все, всегда. Но при этом ограничивала меня в информации – только сухо рассказывала о каких-то моментах. Возможно, это спасло меня от сомнений и переживаний, потому что когда нас перевели на второй этап, я прочитала выписку и рыдала. Но в тот момент я не знала, что происходит с дочкой, какие тяжелые препараты ей вводят, чтобы спасти – думаю, это помогло мне сохранить психику.
Я просто смотрела на дочь и разговаривала с ней. Говорила, что «папа так хочет тебя подержать на ручках», что «мы тебя ждем дома, готовим комнату. Ты давай поправляйся, все будет хорошо, ты нам очень нужна». У меня никогда не было отчаяния. Я верила, что она будет жить и почему-то не сомневалась, что у нас все будет хорошо, что дочь справится и будет здорова.
Выписка
Ангелину выписали с весом 2567 граммов. По ПДР я должна была родить 3 июня, а выписали нас 6 июня. К этому времени дочь раздышалась – после двух месяцев на высокочастотном ИВЛ, потом на обычном ИВЛ, СИПАП, канюлях и кислородной палатке начала делать свои первые самостоятельные вдохи. Фонд «Право на чудо» предоставил нам кислородный концентратор и пульсоксиметр, и мы смогли поехать домой.
Незадолго до выписки дочка оживилась: начала шевелить ручками, открывать глазки. Ушла в регресс ретинопатия 1 степени, закрылся открытый артериальный проток, началась положительная динамика по кислороду. Но от медицинского кислорода мы зависели еще долго: у Ангелины оставалась бронхолегочная дисплазия тяжелой степени тяжести, вторая степень дыхательной недостаточности.
Также были два порока сердца (дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородок, фистула коронарной артерии). По неврологии – синдром угнетения и по КТ головы была сглаженность борозд головного мозга, расширена межполушарная щель и увеличен задний левый рог – за этим мы наблюдали. Последствия ВЖК 1 ушли где-то к полутора годам.
До года была острейшая форма цитомегаловирусной инфекции – в больнице Ангелине успели ввести «Ганцикловир», но после выхаживания мы повторно ложились в больницу. Транзиторная младенческая гипогаммаглобулинемия – дефицит гаммоглобулина А, который, к сожалению, перерос у нас в иммунодефицитное состояние. То есть иммунитет не заработал – долгое время мы ждали, но показатели то приближались к минимальному значению, то снова падали. Поэтому болеет Ангелина часто.
Дыши, Ангелина!
Через три недели после выписки дочь записали к инфекционисту и пульмонологу в отделение катамнеза. За два дня до запланированного визита мы впервые смогли отойти от кислорода и выйти на улицу.
В тот день в больнице у Ангелины упала сатурация. Дочь посинела, врачи забегали, а кислорода в отделении – нет. До этого мы обыскали весь край: к сожалению, в баллонах кислорода найти не удалось, только на вдох – для терапии взрослым. Но дочь, видимо, успокоилась, сатурация поднялась – и все выдохнули с облегчением. Этот случай дал нам повод мониторить сатурацию – мы спали с датчиком, днем каждый час я проверяла показатели.
Ближе к пяти месяцам нам удалось уйти от кислорода. Стали готовиться к плановой госпитализации – нужно было повторно вводить «Ганцикловир». В первый день госпитализации у Ангелины упала сатурация до 85 и потом ниже. В итоге она перестала вообще сама держать сатурацию: 30 секунд без кислорода – и уровень падал до 48. Врачи 2 месяца искали причину, но так и не нашли. Сделали три рентгена, КТ и поставили диагноз – тотальный пневмофиброз, кистозные образования в легких.
В один из дней в больнице сказали, что планируют перевести Ангелину на ИВЛ. Дочка была в бреду уже, закатывались глаза, была сильная одышка, она на реагировала. Если честно, мы боялись, что она умрет. Но от ИВЛ решили отказаться и поехать домой: если что-то произойдет, пусть лучше это произойдет дома. Я не хотела, чтобы дочка умирала в реанимации, где мы даже не сможем ее навещать. Написала отказ от госпитализации, вызвала платную скорую с кислородом. Дома нас переключили к нашему 5-литровому концентратору – сатурация в среднем была 88. Но я знала, что Ангелина в реанимации была и с 83.
Мы написали в Москву, в НЦЗД, попросили взять нас на лечение. НЦЗД вызов прислал. Нужно было получить заключение нашей поликлиники, что Ангелина годна к госпитализации. Но в поликлинике отказались отправить врачей к нам домой, а приехать сами мы были не в состоянии – не было переносного кислорода. Пока мы решали вопросы с бумагами и транспортировкой, динамика по кислороду изменилась. Я разминала Ангелине ножки и заметила, что почему-то стала падать сатурация. Поправила масочку, но аппарат все равно показывал уровень 73-75. Оказывается, отсоединился шланг, а я в панике этого не заметила. Подключила, а сама сижу и думаю: шланг отсоединился, а сатурация ниже 73 не упала. С того дня я начала отключать шланг на 20-30 секунд и наблюдала: через неделю Ангелина начала держать сатурацию 83-85. И тогда я начала носить ее по дому без кислорода с датчиком – минуту, две, и так мы дошли до получаса. А через два месяца после того, как Ангелина повторно попала на кислород в больнице, мы смогли первый раз весь день быть без кислорода – клали только на ночь масочку, но вскоре убрали и ее.
С тех пор, вплоть до лета 2021 года, Ангелина была без кислорода. А прошлым летом случилась пневмония, ателектаз легкого и абсолютное недержание сатурации – и опять на месяц дочь стала кислородозависимой. Но потихоньку все выровнялось – сейчас в период неболезни дочка держит сатурацию 96-98. Когда болеет, сатурация снижается до 90-89. Но подключать кислородный концентратор мы стараемся только при тяжелых состояниях.
Когда Ангелине было 10 месяцев, нам дали инвалидность по легким. Сейчас мы на
ингаляциях 2 раза в день. И на подстраховке – кислородный концентратор, который нам предоставил фонд «Право на чудо».
Реабилитация
К счастью, мы избежали ДЦП. В 10 месяцев Ангелина поползла, а в 11 сама встала на ножки. Мы приглашали на дом массажиста-инструктора ЛФК, занимались и сами дома каждый день. В год у дочки усилился тонус, она встала на цыпочки, повисла голова – врачи сказали, что есть угроза ДЦП, срочно нужна реабилитация. И как раз в этот момент город закрыли на карантин по коронавирусу. Я каждый день сама делала ей массаж ног, гимнастику, парафин. И в 1,5 года Ангелина пошла. Если сравнивать с обычным ребенком, видно, что у дочки есть проблемы с мышечным корсетом – но мы прошли такой сложный путь, что это кажется уже мелочью.
Акцент мы сделали на интеллект – в 2 года Ангелина уже знала буквы, показывала пальчиком, хотя разговаривать не умела. Но проблема была не только в этом: в 1,5 года она не могла есть прикорм, вдыхала его, давилась, поэтому мы все еще были на смеси. Мы бегали по врачам, логопедам. Оказалось, у Ангелины очень слабый мышечный аппарат во рту, и мы начали с этим работать. В 1,7 она начала есть прикорм – по 1-2 ложечки, но это был прогресс. В 2 года мы нашли чудеснейшего логопеда из центра Поляковой в Евпатории – и проходим у него занятия курсами по сей день. Он нам наладил жевание, глотание, у дочки перестала течь слюна и главное! Она начала говорить! Мы просто плакали – ведь мы боролись за еду, а в итоге получил еще и речь в подарок.
Равное консультирование
Конечно, за время выхаживания Ангелины и после выписки у меня много раз была паника во время тяжелых ситуаций. Но я такой человек, которому нужно три дня переспать с проблемой – и потом приходит решение. Я строю план и начинаю действовать, тогда приходит спокойствие.
Я не обращалась за помощью к психологу, всегда справлялась сама. Родным, мужу подробности о здоровье дочки я не рассказываю, чтобы никто не паниковал. Потому что тогда мне будет очень тяжело – придется спасать еще и близких. Если я узнаю какой-то диагноз, в первую очередь стараюсь построить план куда мне бежать, что делать.
Я стала равным консультантом по двум причинам: чувствовала, что хочу отплатить добром фонду – пока я не могу вернуть кислородный концентратор, так как дочь нестабильна. Вторая причина – эти три года я уже много сопровождала мам недоношенных малышей, помогала построить маршрут – ко мне обращались как к справочнику, и я поняла, что могу масштабироваться, что мой опыт может быть полезен. Мне хотелось, чтобы мамы знали, что есть люди, которые прошли этот опыт и могут помочь.
Когда я помогаю другому, это будто бы закрывает одну из моих болей – раннего рождения или боль от того, что я не сделала когда-то вовремя и не предотвратила что-то.
Когда родилась Ангелина, я вводила в поисковике «недоношенные 23 недели» – и поисковик выдавал только Америку и Францию, и ни одной истории из России. Если бы мне кто-то позвонил тогда и сказал: «Наталья, мы есть, мы можем помочь», я бы рыдала от счастья. А сейчас у меня есть знакомая девочка, которая родила в 22 недели и 6 дней двойняшек – и ее дети выжили, и практически здоровы! Это чудо для меня.
*Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Беседовала Алена Демина