
Равные консультанты — это родители недоношенных детей, которые уже прошли путь выхаживания, специальное обучение и теперь сами готовы помогать другим семьям. Они смогут понять вас, поддержать, поделиться опытом.
Ситуации, в которых вам может пригодиться поддержка равного консультанта
Если у вас родился недоношенный ребенок, и у вас появилось много страхов и вопросов
В семье вас не понимают и не поддерживают
Ребенку нужна реабилитация, и вы не знаете с чего начать
Вам сложно сориентироваться в большом количестве медицинской информации и видах реабилитации
Если вы хотите стать Равным консультантом
Если вы уже прошли путь выхаживания недоношенного малыша, готовы поделиться своим опытом и помогать другим семьям, приглашаем вас стать равным консультантом фонда «Право на чудо».
Это волонтерская работа, не предполагающая оплаты. Консультации бесплатны для родителей.

Что делает равный консультант?
● Поддерживает, консультирует семьи индивидуально (по телефону);
● Ведет онлайн группы взаимопомощи для родителей недоношенных детей;
● Всю работу можно вести с мобильного телефона, не выходя из дома;
● В части регионов равные консультанты приходят на встречи с мамами, лежащими со своими детьми в отделениях выхаживания, ведёт оффлайн группы взаимопомощи в перинатальных центрах, больницах, роддомах.

Сколько времени занимает работа равного консультанта?
Столько, сколько вы готовы вложить в эту деятельность. Вы можете консультировать всего час в неделю, а можете – каждый день. График обсуждается индивидуально, вы работаете в удобное для вас время.

Останется ли после обучения возможность обратиться к специалисту фонда за консультацией в сложных случаях?
Конечно. Равный консультант всегда может обратиться за помощью к опытным коллегам и куратору проекта.

Наталья Розенгрин
Куратор проекта

Как проходит обучение равных консультантов?
Перед тем, как начать помогать семьям, все равные консультанты проходят онлайн обучение в фонде.
● На первом этапе волонтер обучается теоретическим основам равного консультирования: 4 дня тренингов (по 2 дня в неделю, чт и пт) по 3-4 часа.
● На втором этапе волонтер учится консультировать в группах взаимопомощи: 3- 4 часа теории и 3-4 часа групповой практики.
● Затем равные консультанты проходят практику - на горячей линии фонда, в проведении онлайн групп взаимопомощи, в сопровождении семей.
Длительность всего курса обучения – 2 месяца. По окончании учебы равный консультант получает сертификат и возможность проводить встречи с мамами, находящимися со своими детьми на выхаживании в перинатальных центрах, больницах и роддомах своего региона, проводить оффлайн группы поддержки в отделениях выхаживания.
Ждём вас на курсе равных консультантов!
Равный консультант поможет и подскажет, где найти силы, чтобы пережить сложные этапы выхаживания и восстановления торопыжки. Он будет сопровождать вас столько времени, сколько вам будет это необходимо. Помощь равного консультанта бесплатна.
Перед тем, как начать помогать семьям, равные консультанты проходят обучение в фонде.
Нажми на кнопку «получить помощь» и равный консультант вам перезвонит.

Еще один формат поддержки, который мы предлагаем мамам недоношенных малышей – группы взаимопомощи «Чудо-мама». Встречи проходят 4 раза в неделю (вторник, среда — 16.00, четверг — 15.00, воскресенье — 11.00 по московскому времени) в ZOOM. Длительность встречи – 1-1,5 часа. Чтобы принять участие, нажмите «Записаться в группу взаимопомощи».
На встречу приходят мамы недоношенных детей, делятся своими чувствами и переживаниями. Это место, где мы можем доверять и помогать друг другу в комфортной атмосфере.
Группу взаимопомощи проводят опытные равные консультанты.
Истории равных консультантов

История равного консультанта
«Право на чудо» Виктории Морозовой
и ее дочки Вероники
В прошлом году Виктория стала мамой чудесной дочки Вероники. Роды стали для Вики шоком: они начались на 29 неделе, хотя беременность протекала хорошо. Вероника родилась с весом 1100 граммов, 6 дней провела на ИВЛ, 2 месяца провела в реанимации и ещё 2 месяца – в ОПН.
«Это были, сложные и долгие 4 месяца, особенно в самом начале, когда ты сталкиваешься с чудовищной ситуацией, к которой тебя никто никогда не готовил. Ежедневно сыпались диагнозы, которые были мне непонятны, и, ещё страшнее была неизвестность – что это все значит и как с этим всем жить дальше…», – говорит Виктория.
Группу организовал фонд «Право на Чудо». Первый раз встречу провёл психолог в тандеме с такой же мамой, которая несколько лет назад сама прошла путь выхаживания недоношенного ребёнка и готова была делиться своим опытом.
Группы стали регулярными: благодаря этому общению появилась возможность черпать силу и понимание. Для меня самым главным стало то, что в группе можно выразить свои эмоции без опасения, что человек будет раскритикован или не понят. Иногда нужно поплакать, вытащить боль наружу и тогда становится гораздо легче, понимаешь, что ты не один на один со своей болью. Это место, где всегда выслушивают, стараются понять и относятся с уважением.
Когда со мной произошла эта ситуация, я, сама психолог по образованию, не смогла в тот момент себе помочь. И только со временем, с помощью группы, мне удалось много осознать, понять, что-то отпустить, найти способы для собственной релаксации.
Сейчас на группе присутствуют и новые мамы и более опытные, поэтому всегда есть актуальные темы для встреч, где самым ценным становится обмен опытом и, конечно, заряд положительных эмоций!»

История равного консультанта
«Право на чудо» Натальи Кузиной
и ее сыновей Левы и Лени
«Наша история началась с того, что в 2014 году я услышала приговор: «Вы завтра идете на чистку». Именно так сказала врач, когда я приехала на 10 неделе в больницу с кровотечением. К сожалению, моя малышка замерла…Я долго винила врачей, себя и даже Бога, перестала ходить в церковь…
Дальше – 4 года обследований, операций. В 2017 году мы решились на ЭКО, т.к. забеременеть больше не получалось. Пошли к замечательному доктору Киндаровой Лейле Бароновне (даже ее фамилия говорит о детях: киндер – ребенок). В ноябре 2018 я узнала, что беременна. Счастью моему не было предела: я до конца не могла поверить, но токсикоз все расставил на места.
Беременность была тяжелой: я – шилопоп – лежала всю беременность, и вот в 30 недель, 27 мая 2019 года, у меня отошли воды. Я, почему-то счастливая (хотя знаю почему: я очень хотела дотянуть хоть до 30 недель, так как врачи говорили, что на таком сроке двойню уже не так страшно рожать), поехала в роддом.
Плановое кесарево, анестезиолог говорит: «Сейчас ты станешь мамой», и появился он – Лева. Такой крошечный! Но он запищал, это было главное для меня. Через несколько минут я стала дважды мамой: на свет появился мой Леня и тоже что-то пискнул. Их сразу забрали врачи, потом показали мне, сказали, что вес 1700 и 1780, и увезли.
Началось длительное ожидание. Меня перевели в интенсивную терапию, я сообщила мужу, что мы стали родителями. Он очень нежно со мной поговорил…поблагодарил за детей. А я в этот момент думала, что рано, что с ними может что-то случиться, вообще не знала стоит ли сообщать о их рождении кому-либо. Я лежала и тихонечко плакала и молилась. Я не знала, что с моими мальчиками, и мне было ДИКО грустно.
Когда меня привезли в отделение и оставили в палате, я услышала крики малышей…они доносились отовсюду…но это были не мои малыши…и меня накрыло: хотелось кричать, я задыхалась от своего горя и слез, от беспомощности.
Встреча с малышами…Сразу по времени рождения мы определили кто в каком кувезе, стали с разговаривать с мальчишками, рассуждать кто на кого похож. Медсестры заметили, что мы обращаемся к детям по именам сразу, похвалили нас..тут же написали имена на кувезах и сказали, что теперь весь персонал тоже будет называть их по именам), разрешили потрогать малышей. Было страшно, но я решилась, ведь метод кенгуру и т.д. НО тут же начали пищать аппараты: как объяснили врачи, это дети чувствуют нас. Стоять было очень тяжело: спина была мокрая, ноги подкашивались, но я знала, что у меня есть только час, и я должна использовать каждую секундочку.
Лева был тяжелый, но стабильный, дышал через СИПАП. Леня – тяжелый и на ИВЛ, плюс подключилась пневмония и еще что-то. Потом у Лени случилось кровоизлияние в мозг. Безумно страшно. Одна из лечащих врачей, проходя по коридору, увидела лицо моего мужа и поняла, что должна остановиться и поговорить с нами. Она очень нас поддержала в тот момент.
На 7-й день меня выписали, выдали 2 коробки с приданым от мэра Москвы, и даже родственники приехали сюрпризом меня встретить и поддержать. Мальчишек перевели в Морозовскую больницу в реанимацию. Лева уже дышал сам, а Леню не стали снимать с ИВЛ до переезда. Дома я привела себя немного в порядок. Ездила проверяла детей и думала, что неделька у меня точно есть на подготовку квартиры к их приезду. Но прошло два дня с переезда в больницу, и утром раздался звонок из реанимации. Сказать, что я испугалась – это ничего не сказать. Помню дословно, что мне сказала врач: «С одним вашим ребенком все в порядке»..пауза..а у меня перевернулся весь мир и слезы, а доктор продолжает: «и мы его переводим на 2-й этап, а второй еще побудет у нас, поэтому к 14.00 мы ждем вас с вещами». Я даже сейчас пишу, и у меня дыхание остановилось. Так я заселилась к моему Левушке. Я была безумно счастлива, что наконец-то могу взять его на руки, поцеловать и я просто им дышала.
Осталось дождаться Леню и – домой. Ждать пришлось недолго: через 2 дня Леня к нам присоединил. Он был очень слаб и даже плакал без голоса, как бы шепотом. Аппарат контроля дыхания и тд, канюли и вот с этого дня я надолго перестала спать. Шли дни, сыпались диагнозы: угроза ретинопатии, гидроцефалии, ПВЛ, но тем не менее, нам разрешили учиться кушать из бутылки, разрешили давать мое молоко, каждый день увеличивали объем питания. Мне разрешили позвать маму в помощь.
Вскоре, получив ценные указания от местного невролога, неонатолога, расцеловав заведующего отделения, мы счастливые отправились домой. В голове были только мысли о реабилитации и о том, что у нас все точно будет хорошо, что мы со всем справимся. После ОПН невролог нам сказала отстать от детей и просто кормить, гулять и наслаждаться. И как только в 5 месяцев нам дали добро, мы начали путь реабилитации. Месяцев в 10, я поняла что нужно что-то еще кроме массажей и Войты моими руками.
Вот сейчас могу сказать: как же жаль, что никто нам тогда не рассказал о фонде «Право на чудо», и о единицах врачей-реабилитологов, к которым можно было сразу обратиться. И главное, о группе мам, в которой так много добра, помощи и ценной информации. Видимо, я должна были пройти какой-то путь, чтобы сейчас понимать, что могу помогать таким же мамочкам, как и я.
Тогда я начала искать информацию в интернете, и нашла Наташу Зоткину и «Право на чудо». После онлайн встречи, я поняла, что далеко не одна, что есть те, кто поймет и поддержит. Со временем я узнала, что у фонда есть бесплатная горячая линия с психологом, неонатологом и юристом, а также равными консультантами – такими же мамами, но с опытом, которые рады с тобой поговорить по телефону. Какое-то время спустя я поняла, что тоже могла бы помогать мамам и прошла обучение на равного консультанта «Право на чудо». Кто-то может сказать: «У тебя и так времени нет, а ты еще помогать хочешь». Да, я хочу, т.к.всегда мечтала об этом. И если бы тогда, в мае 2019-го я могла позвонить и поговорить с опытной мамой недоношенного ребенка, мне точно было бы легче пройти это путь.
Сейчас моим мальчишкам год и четыре месяца. Лева догнал сверстников, разрушает все в доме, а Лене поставили диагноз ДПЦ спастическая диплегия. Я ни в какую не хотела принимать этот диагноз, когда о нем заговорили врачи, всегда говорила, что это не про нас. Я не отношусь к Лене как больному или чем-то отличающемуся ребенку, все одинаково для двоих, единственное конечно отличие – это то, что с Леней много времени уходит на физические упражнения. Наша цель – к школе уйти от всех диагнозов и инвалидности, а к двум годам пойти #дцпнеприговор. На данный момент Леня уже «бегает» по-пластунски по всему дому. Основную реабилитацию с ним делаю я: занимаемся на виброплатформе, делаем Войту и еще ряд упражнений на ножки и спину по программе реабилитолога, ходим в бассейн. Я верила в моих детей изначально, молилась Богу, и очень их люблю с момента, как увидела две точки на мониторе врача после переноса».
Наши консультанты
* Программа Равное консультирование, проект Мама помогает маме реализуется при поддержке Фонда президентских грантов