Программа Равное консультирование

Ситуации, в которых вам может пригодиться поддержка равного консультанта
Если у вас родился недоношенный ребенок, и вы боитесь за его жизнь
В семье вас не понимают и не умеют поддержать
Ребенку нужна реабилитация, и вы не знаете с чего начать
Вы очень устали от походов по врачам и бесконечных курсов реабилитации
Равный консультант поможет и подскажет, где найти силы, чтобы пережить сложные этапы выхаживания и восстановления торопыжки. Он будет сопровождать вас столько времени, сколько вам будет это необходимо. Помощь равного консультанта бесплатна.
Перед тем, как начать помогать семьям, все равные консультанты проходят обучение в фонде.

Еще один формат, который мы предлагаем родителям – группы взаимопомощи «Чудо-мама». Сейчас, в период пандемии, они проходят онлайн. Каждый вторник в 16.00 по московскому времени. Длительность встречи – 1-1,5 часа.
На встречу приходят мамы недоношенных детей (обычно от 5 до 15 человек), и делятся своими чувствами и переживаниями. Это место, где мы можем доверять и помогать друг другу в комфортной и безопасной атмосфере.
Группу взаимопомощи проводят опытные равные консультанты.
Новости программы Равного консультирования
Фонд помощи недоношенным детям "Право на чудо" объявляет набор равных консультантов!
Кто такие равные консультанты? Это родители, чьи дети тоже появились на свет раньше срока. Они уже прошли путь выхаживания и принятия собственного ребенка, и готовы делиться опытом с другими семьями. Равной консультант – это не психолог, это человек с такой же проблемой, но умеющий выстроить общение и сопровождение так, чтобы помочь и поддержать. По сути это – «профессиональный собеседник».Проект «МАМА ПОМОГАЕТ МАМЕ» получил поддержку Фонда президентских грантов
Идея проекта «МАМА ПОМОГАЕТ МАМЕ» – информационно-психологическая поддержка женщин, которые столкнулись с преждевременными родами и имеют недоношенных детей, находящихся в отделениях реанимации, интенсивной терапии и патологии новорожденных. Проект призван также помочь женщинам с недоношенными детьми и детьми с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) после выписки из роддома.Прямой эфир с чудо-мамой!
23 июля в 17.00 мы приглашаем вас на прямой эфир с Еленой Катковой, мамой девятилетней Катюши, родившейся на 28 неделе беременности с весом 998 г и ростом 35 см. Елена прошла тяжелый путь, потеряв старшего ребенка, необходимо было найти силы на длительную борьбу за жизнь маленькой Кати...Истории равных консультантов

История равного консультанта
«Право на чудо» Виктории Морозовой
и ее дочки Вероники
В прошлом году Виктория стала мамой чудесной дочки Вероники. Роды стали для Вики шоком: они начались на 29 неделе, хотя беременность протекала хорошо. Вероника родилась с весом 1100 граммов, 6 дней провела на ИВЛ, 2 месяца провела в реанимации и ещё 2 месяца – в ОПН.
«Это были, сложные и долгие 4 месяца, особенно в самом начале, когда ты сталкиваешься с чудовищной ситуацией, к которой тебя никто никогда не готовил. Ежедневно сыпались диагнозы, которые были мне непонятны, и, ещё страшнее была неизвестность – что это все значит и как с этим всем жить дальше…», – говорит Виктория.
Группу организовал фонд «Право на Чудо». Первый раз встречу провёл психолог в тандеме с такой же мамой, которая несколько лет назад сама прошла путь выхаживания недоношенного ребёнка и готова была делиться своим опытом.
Группы стали регулярными: благодаря этому общению появилась возможность черпать силу и понимание. Для меня самым главным стало то, что в группе можно выразить свои эмоции без опасения, что человек будет раскритикован или не понят. Иногда нужно поплакать, вытащить боль наружу и тогда становится гораздо легче, понимаешь, что ты не один на один со своей болью. Это место, где всегда выслушивают, стараются понять и относятся с уважением.
Когда со мной произошла эта ситуация, я, сама психолог по образованию, не смогла в тот момент себе помочь. И только со временем, с помощью группы, мне удалось много осознать, понять, что-то отпустить, найти способы для собственной релаксации.
Сейчас на группе присутствуют и новые мамы и более опытные, поэтому всегда есть актуальные темы для встреч, где самым ценным становится обмен опытом и, конечно, заряд положительных эмоций!»

История равного консультанта
«Право на чудо» Натальи Кузиной
и ее сыновей Левы и Лени
«Наша история началась с того, что в 2014 году я услышала приговор: «Вы завтра идете на чистку». Именно так сказала врач, когда я приехала на 10 неделе в больницу с кровотечением. К сожалению, моя малышка замерла…Я долго винила врачей, себя и даже Бога, перестала ходить в церковь…
Дальше – 4 года обследований, операций. В 2017 году мы решились на ЭКО, т.к. забеременеть больше не получалось. Пошли к замечательному доктору Киндаровой Лейле Бароновне (даже ее фамилия говорит о детях: киндер – ребенок). В ноябре 2018 я узнала, что беременна. Счастью моему не было предела: я до конца не могла поверить, но токсикоз все расставил на места.
Беременность была тяжелой: я – шилопоп – лежала всю беременность, и вот в 30 недель, 27 мая 2019 года, у меня отошли воды. Я, почему-то счастливая (хотя знаю почему: я очень хотела дотянуть хоть до 30 недель, так как врачи говорили, что на таком сроке двойню уже не так страшно рожать), поехала в роддом.
Плановое кесарево, анестезиолог говорит: «Сейчас ты станешь мамой», и появился он – Лева. Такой крошечный! Но он запищал, это было главное для меня. Через несколько минут я стала дважды мамой: на свет появился мой Леня и тоже что-то пискнул. Их сразу забрали врачи, потом показали мне, сказали, что вес 1700 и 1780, и увезли.
Началось длительное ожидание. Меня перевели в интенсивную терапию, я сообщила мужу, что мы стали родителями. Он очень нежно со мной поговорил…поблагодарил за детей. А я в этот момент думала, что рано, что с ними может что-то случиться, вообще не знала стоит ли сообщать о их рождении кому-либо. Я лежала и тихонечко плакала и молилась. Я не знала, что с моими мальчиками, и мне было ДИКО грустно.
Когда меня привезли в отделение и оставили в палате, я услышала крики малышей…они доносились отовсюду…но это были не мои малыши…и меня накрыло: хотелось кричать, я задыхалась от своего горя и слез, от беспомощности.
Встреча с малышами…Сразу по времени рождения мы определили кто в каком кувезе, стали с разговаривать с мальчишками, рассуждать кто на кого похож. Медсестры заметили, что мы обращаемся к детям по именам сразу, похвалили нас..тут же написали имена на кувезах и сказали, что теперь весь персонал тоже будет называть их по именам), разрешили потрогать малышей. Было страшно, но я решилась, ведь метод кенгуру и т.д. НО тут же начали пищать аппараты: как объяснили врачи, это дети чувствуют нас. Стоять было очень тяжело: спина была мокрая, ноги подкашивались, но я знала, что у меня есть только час, и я должна использовать каждую секундочку.
Лева был тяжелый, но стабильный, дышал через СИПАП. Леня – тяжелый и на ИВЛ, плюс подключилась пневмония и еще что-то. Потом у Лени случилось кровоизлияние в мозг. Безумно страшно. Одна из лечащих врачей, проходя по коридору, увидела лицо моего мужа и поняла, что должна остановиться и поговорить с нами. Она очень нас поддержала в тот момент.
На 7-й день меня выписали, выдали 2 коробки с приданым от мэра Москвы, и даже родственники приехали сюрпризом меня встретить и поддержать. Мальчишек перевели в Морозовскую больницу в реанимацию. Лева уже дышал сам, а Леню не стали снимать с ИВЛ до переезда. Дома я привела себя немного в порядок. Ездила проверяла детей и думала, что неделька у меня точно есть на подготовку квартиры к их приезду. Но прошло два дня с переезда в больницу, и утром раздался звонок из реанимации. Сказать, что я испугалась – это ничего не сказать. Помню дословно, что мне сказала врач: «С одним вашим ребенком все в порядке»..пауза..а у меня перевернулся весь мир и слезы, а доктор продолжает: «и мы его переводим на 2-й этап, а второй еще побудет у нас, поэтому к 14.00 мы ждем вас с вещами». Я даже сейчас пишу, и у меня дыхание остановилось. Так я заселилась к моему Левушке. Я была безумно счастлива, что наконец-то могу взять его на руки, поцеловать и я просто им дышала.
Осталось дождаться Леню и – домой. Ждать пришлось недолго: через 2 дня Леня к нам присоединил. Он был очень слаб и даже плакал без голоса, как бы шепотом. Аппарат контроля дыхания и тд, канюли и вот с этого дня я надолго перестала спать. Шли дни, сыпались диагнозы: угроза ретинопатии, гидроцефалии, ПВЛ, но тем не менее, нам разрешили учиться кушать из бутылки, разрешили давать мое молоко, каждый день увеличивали объем питания. Мне разрешили позвать маму в помощь.
Вскоре, получив ценные указания от местного невролога, неонатолога, расцеловав заведующего отделения, мы счастливые отправились домой. В голове были только мысли о реабилитации и о том, что у нас все точно будет хорошо, что мы со всем справимся. После ОПН невролог нам сказала отстать от детей и просто кормить, гулять и наслаждаться. И как только в 5 месяцев нам дали добро, мы начали путь реабилитации. Месяцев в 10, я поняла что нужно что-то еще кроме массажей и Войты моими руками.
Вот сейчас могу сказать: как же жаль, что никто нам тогда не рассказал о фонде «Право на чудо», и о единицах врачей-реабилитологов, к которым можно было сразу обратиться. И главное, о группе мам, в которой так много добра, помощи и ценной информации. Видимо, я должна были пройти какой-то путь, чтобы сейчас понимать, что могу помогать таким же мамочкам, как и я.
Тогда я начала искать информацию в интернете, и нашла Наташу Зоткину и «Право на чудо». После онлайн встречи, я поняла, что далеко не одна, что есть те, кто поймет и поддержит. Со временем я узнала, что у фонда есть бесплатная горячая линия с психологом, неонатологом и юристом, а также равными консультантами – такими же мамами, но с опытом, которые рады с тобой поговорить по телефону. Какое-то время спустя я поняла, что тоже могла бы помогать мамам и прошла обучение на равного консультанта «Право на чудо». Кто-то может сказать: «У тебя и так времени нет, а ты еще помогать хочешь». Да, я хочу, т.к.всегда мечтала об этом. И если бы тогда, в мае 2019-го я могла позвонить и поговорить с опытной мамой недоношенного ребенка, мне точно было бы легче пройти это путь.
Сейчас моим мальчишкам год и четыре месяца. Лева догнал сверстников, разрушает все в доме, а Лене поставили диагноз ДПЦ спастическая диплегия. Я ни в какую не хотела принимать этот диагноз, когда о нем заговорили врачи, всегда говорила, что это не про нас. Я не отношусь к Лене как больному или чем-то отличающемуся ребенку, все одинаково для двоих, единственное конечно отличие – это то, что с Леней много времени уходит на физические упражнения. Наша цель – к школе уйти от всех диагнозов и инвалидности, а к двум годам пойти #дцпнеприговор. На данный момент Леня уже «бегает» по-пластунски по всему дому. Основную реабилитацию с ним делаю я: занимаемся на виброплатформе, делаем Войту и еще ряд упражнений на ножки и спину по программе реабилитолога, ходим в бассейн. Я верила в моих детей изначально, молилась Богу, и очень их люблю с момента, как увидела две точки на мониторе врача после переноса».
В прошлом году Виктория стала мамой чудесной дочки Вероники. Роды стали для Вики шоком: они начались на 29 неделе, хотя беременность протекала хорошо. Вероника родилась с весом 1100 граммов, 6 дней провела на ИВЛ, 2 месяца провела в реанимации и ещё 2 месяца – в ОПН.
«Это были, сложные и долгие 4 месяца, особенно в самом начале, когда ты сталкиваешься с чудовищной ситуацией, к которой тебя никто никогда не готовил. Ежедневно сыпались диагнозы, которые были мне непонятны, и, ещё страшнее была неизвестность – что это все значит и как с этим всем жить дальше…», – говорит Виктория.
«В один из дней к нам в «комнату матерей», где после кормления отдыхали и общались мамы торопыжек, зашёл психолог роддома и сообщил, что у нас открывается группа психологической поддержки – для мам, которые пережили преждевременные роды. Группу организовал фонд «Право на Чудо». Первый раз встречу провёл психолог в тандеме с такой же мамой, которая несколько лет назад сама прошла путь выхаживания недоношенного ребёнка и готова была делиться своим опытом.
Группы стали регулярными: благодаря этому общению появилась возможность черпать силу и понимание. Для меня самым главным стало то, что в группе можно выразить свои эмоции без опасения, что человек будет раскритикован или не понят. Иногда нужно поплакать, вытащить боль наружу и тогда становится гораздо легче, понимаешь, что ты не один на один со своей болью. Это место, где всегда выслушивают, стараются понять и относятся с уважением.
Когда со мной произошла эта ситуация, я, сама психолог по образованию, не смогла в тот момент себе помочь. И только со временем, с помощью группы, мне удалось много осознать, понять, что-то отпустить, найти способы для собственной релаксации.
Сейчас на группе присутствуют и новые мамы и более опытные, поэтому всегда есть актуальные темы для встреч, где самым ценным становится обмен опытом и, конечно, заряд положительных эмоций!»
«Наша история началась с того, что в 2014 году я услышала приговор: «Вы завтра идете на чистку». Именно так сказала врач, когда я приехала на 10 неделе в больницу с кровотечением. К сожалению, моя малышка замерла…Я долго винила врачей, себя и даже Бога, перестала ходить в церковь…
Дальше – 4 года обследований, операций. В 2017 году мы решились на ЭКО, т.к. забеременеть больше не получалось. Пошли к замечательному доктору Киндаровой Лейле Бароновне (даже ее фамилия говорит о детях: киндер – ребенок). В ноябре 2018 я узнала, что беременна. Счастью моему не было предела: я до конца не могла поверить, но токсикоз все расставил на места.
В 5-6 недель я попала на первое сохранение. Врач на УЗИ сказал медсестре: «Пиши..бихориальная двойня». Я подскочила и переспросила, правильно ли я услышала. Врач оказался очень понимающим и показал мне моих малюсиков, поймал оба бьющихся сердечка. Я готова была его расцеловать…вышла из кабинета и почти прокричала: «У меня двойня!».
Беременность была тяжелой: я – шилопоп – лежала всю беременность, и вот в 30 недель, 27 мая 2019 года, у меня отошли воды. Я, почему-то счастливая (хотя знаю почему: я очень хотела дотянуть хоть до 30 недель, так как врачи говорили, что на таком сроке двойню уже не так страшно рожать), поехала в роддом.
Плановое кесарево, анестезиолог говорит: «Сейчас ты станешь мамой», и появился он – Лева. Такой крошечный! Но он запищал, это было главное для меня. Через несколько минут я стала дважды мамой: на свет появился мой Леня и тоже что-то пискнул. Их сразу забрали врачи, потом показали мне, сказали, что вес 1700 и 1780, и увезли.
Началось длительное ожидание. Меня перевели в интенсивную терапию, я сообщила мужу, что мы стали родителями. Он очень нежно со мной поговорил…поблагодарил за детей. А я в этот момент думала, что рано, что с ними может что-то случиться, вообще не знала стоит ли сообщать о их рождении кому-либо. Я лежала и тихонечко плакала и молилась. Я не знала, что с моими мальчиками, и мне было ДИКО грустно.
Когда меня привезли в отделение и оставили в палате, я услышала крики малышей…они доносились отовсюду…но это были не мои малыши…и меня накрыло: хотелось кричать, я задыхалась от своего горя и слез, от беспомощности.
Встреча с малышами…Сразу по времени рождения мы определили кто в каком кувезе, стали с разговаривать с мальчишками, рассуждать кто на кого похож. Медсестры заметили, что мы обращаемся к детям по именам сразу, похвалили нас..тут же написали имена на кувезах и сказали, что теперь весь персонал тоже будет называть их по именам), разрешили потрогать малышей. Было страшно, но я решилась, ведь метод кенгуру и т.д. НО тут же начали пищать аппараты: как объяснили врачи, это дети чувствуют нас. Стоять было очень тяжело: спина была мокрая, ноги подкашивались, но я знала, что у меня есть только час, и я должна использовать каждую секундочку.
Лева был тяжелый, но стабильный, дышал через СИПАП. Леня – тяжелый и на ИВЛ, плюс подключилась пневмония и еще что-то. Потом у Лени случилось кровоизлияние в мозг. Безумно страшно. Одна из лечащих врачей, проходя по коридору, увидела лицо моего мужа и поняла, что должна остановиться и поговорить с нами. Она очень нас поддержала в тот момент.
На 7-й день меня выписали, выдали 2 коробки с приданым от мэра Москвы, и даже родственники приехали сюрпризом меня встретить и поддержать. Мальчишек перевели в Морозовскую больницу в реанимацию. Лева уже дышал сам, а Леню не стали снимать с ИВЛ до переезда. Дома я привела себя немного в порядок. Ездила проверяла детей и думала, что неделька у меня точно есть на подготовку квартиры к их приезду. Но прошло два дня с переезда в больницу, и утром раздался звонок из реанимации. Сказать, что я испугалась – это ничего не сказать. Помню дословно, что мне сказала врач: «С одним вашим ребенком все в порядке»..пауза..а у меня перевернулся весь мир и слезы, а доктор продолжает: «и мы его переводим на 2-й этап, а второй еще побудет у нас, поэтому к 14.00 мы ждем вас с вещами». Я даже сейчас пишу, и у меня дыхание остановилось. Так я заселилась к моему Левушке. Я была безумно счастлива, что наконец-то могу взять его на руки, поцеловать и я просто им дышала.
Осталось дождаться Леню и – домой. Ждать пришлось недолго: через 2 дня Леня к нам присоединил. Он был очень слаб и даже плакал без голоса, как бы шепотом. Аппарат контроля дыхания и тд, канюли и вот с этого дня я надолго перестала спать. Шли дни, сыпались диагнозы: угроза ретинопатии, гидроцефалии, ПВЛ, но тем не менее, нам разрешили учиться кушать из бутылки, разрешили давать мое молоко, каждый день увеличивали объем питания. Мне разрешили позвать маму в помощь.
Вскоре, получив ценные указания от местного невролога, неонатолога, расцеловав заведующего отделения, мы счастливые отправились домой. В голове были только мысли о реабилитации и о том, что у нас все точно будет хорошо, что мы со всем справимся. После ОПН невролог нам сказала отстать от детей и просто кормить, гулять и наслаждаться. И как только в 5 месяцев нам дали добро, мы начали путь реабилитации. Месяцев в 10, я поняла что нужно что-то еще кроме массажей и Войты моими руками.
Вот сейчас могу сказать: как же жаль, что никто нам тогда не рассказал о фонде «Право на чудо», и о единицах врачей-реабилитологов, к которым можно было сразу обратиться. И главное, о группе мам, в которой так много добра, помощи и ценной информации. Видимо, я должна были пройти какой-то путь, чтобы сейчас понимать, что могу помогать таким же мамочкам, как и я.
Тогда я начала искать информацию в интернете, и нашла Наташу Зоткину и «Право на чудо». После онлайн встречи, я поняла, что далеко не одна, что есть те, кто поймет и поддержит. Со временем я узнала, что у фонда есть бесплатная горячая линия с психологом, неонатологом и юристом, а также равными консультантами – такими же мамами, но с опытом, которые рады с тобой поговорить по телефону. Какое-то время спустя я поняла, что тоже могла бы помогать мамам и прошла обучение на равного консультанта «Право на чудо». Кто-то может сказать: «У тебя и так времени нет, а ты еще помогать хочешь». Да, я хочу, т.к.всегда мечтала об этом. И если бы тогда, в мае 2019-го я могла позвонить и поговорить с опытной мамой недоношенного ребенка, мне точно было бы легче пройти это путь.
Сейчас моим мальчишкам год и четыре месяца. Лева догнал сверстников, разрушает все в доме, а Лене поставили диагноз ДПЦ спастическая диплегия. Я ни в какую не хотела принимать этот диагноз, когда о нем заговорили врачи, всегда говорила, что это не про нас. Я не отношусь к Лене как больному или чем-то отличающемуся ребенку, все одинаково для двоих, единственное конечно отличие – это то, что с Леней много времени уходит на физические упражнения. Наша цель – к школе уйти от всех диагнозов и инвалидности, а к двум годам пойти #дцпнеприговор. На данный момент Леня уже «бегает» по-пластунски по всему дому. Основную реабилитацию с ним делаю я: занимаемся на виброплатформе, делаем Войту и еще ряд упражнений на ножки и спину по программе реабилитолога, ходим в бассейн. Я верила в моих детей изначально, молилась Богу, и очень их люблю с момента, как увидела две точки на мониторе врача после переноса».
Наши консультанты
Если вы хотите стать Равным консультантом
Если вы уже прошли путь выхаживания недоношенного малыша, готовы поделиться своим опытом и помогать другим семьям, приглашаем вас стать равным консультантом фонда «Право на чудо».
Это волонтерская работа, не предполагающая оплаты. Консультации бесплатны для родителей.

Что делает равный консультант?
Поддерживает, консультирует семьи индивидуально (по телефону). Ведет онлайн группы взаимопомощи для родителей недоношенных детей.
Всю работу можно вести с мобильного телефона, не выходя из дома.

Сколько времени занимает работа равным консультантом?
Столько, сколько вы готовы вложить в эту деятельность. Вы можете консультировать всего час в неделю, а можете – каждый день. График обсуждается индивидуально, вы работаете в удобное для вас время.

Останется ли после обучения возможность обратиться к специалисту фонда за консультацией в сложных случаях?
Конечно. Равный консультант всегда может обратиться за помощью к опытным коллегам и куратору проекта.

Надежда Молдавская
Куратор проекта

Как проходит обучение равных консультантов?
Перед тем, как начать помогать семьям, все равные консультанты проходят онлайн обучение в фонде.
● На первом этапе волонтер обучается основам равного консультирования: 4 дня тренингов (по 2 дня в неделю, чт и пт) по 3-4 часа.
● На втором этапе волонтер учится консультировать в группах взаимопомощи: 3- 4 часа теории и 3-4 часа групповой практики.
● Затем равные консультанты проходят практику на горячей линии фонда и практикуются в проведении групп взаимопомощи.
Длительность всего курса обучения – 2 месяца. По окончании учебы равный консультант получает сертификат.